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360-Grad-Patientenbetreuung in der Hämophilie

Auf dieser Seite finden Sie Materialien, Apps und Webseiten, welche Sie nutzen können um offene Fragen Ihrer Hämophilie-Patient:innen zu beantworten. Für Patient:innen die Schwierigkeiten mit der Heimselbstbehandlung haben, bieten wir darüber hinaus ein spezielles Unterstützungsprogramm an.

Patientenunterstützungsprogramm für bessere Adhärenz in der Heimselbstbehandlung

Das Unterstützungsprogramm HaemoSupport ist speziell für Patient:innen entworfen, die Schwierigkeiten mit der Therapie in der Heimselbstbehandlung haben. Damit wir Ihnen an dieser Stelle mehr Informationen zum Patientensupportprogramm geben können, loggen Sie sich bitte mit Ihren DocCheck-Zugangsdaten ein

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Material für Patient:innen

Im Folgenden finden Sie patientengerecht aufbereitetes Material für Eltern, Kinder und jugendliche Patient:innen, das Antworten auf vielgestellte Fragen und Unterstützung im Alltag mit der Erkrankung bietet.

Sozialrechtlicher Ratgeber für Eltern und Betreuer

Der in Zusammenarbeit mit der Diplom- Sozialpädagogin Frau Petra Bintz entstandene Online-Ratgeber für Familien mit hämophilem Kind beantwortet sozialrechtliche Fragen z. B. zum Kinderkrankengeld oder zum Schwerbehindertenausweis.

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Ausbildungsberufe & Hämophilie

Am Ende einer Schulzeit stehen Schüler:innen vor einer wichtigen Entscheidung – der Ausbildungs- bzw. Berufswahl. Mit unserer neuen Broschüre zu Ausbildungsberufen mit Hämophilie, möchten wir jungen Erwachsenen helfen, eine passende und gesunde Wahl zu treffen, wenn es um einen Ausbildungsplatz geht.

Ratgeber Ausbildungsberufe herunterladen Loading
In Bewegung bleiben

Die alters- und typgerechte Sportbroschüre für alle Menschen, die aktiv werden wollen oder es bereits sind. Welche Faktoren, bei der Wahl der richtigen Sportart zu beachten sind und wie man langfristig bei einer Aktivität bleibt, verrät das neues Heft. Viel Spaß beim Durchstarten!

Sportbroschüre hier herunterladen Loading
Kindergartenbuch „Mika und das Zauberelixier“

Im Kindergartenbuch erlebt der Zauberschüler Mika zusammen mit seinen Freunden ein „wunderbares“ Abenteuer. Ein Vorlesespaß für Kindergartenkinder, in dem schon den Kleinsten spielerisch das Thema Bluterkrankheit nahegebracht wird.

Kindergartenbuch herunterladen Loading
Hämophilie dank Spiele-App besser verstehen

„Hemo Heroes“ ist eine App für hämophile und nicht-hämophile Kinder im Alter von 6-10 Jahren, mit der sie sich spielerisch mehr Wissen zum Leben mit der Bluterkrankheit aneignen können. Die App vermittelt insbesondere die Bedeutung des regelmäßigen, prophylaktischen Spritzens. Darüber hinaus werden in dem Spiel Themen wie eine gesunde Ernährung, Zahnhygiene oder die Bedeutung von körperlicher Aktivität adressiert. Mehr Infos und die Links zur App gibt es hier auf unserer Patientenwebseite.

Hemo Heroes hier herunterladen Loading
Vom Glück, älter zu werden – Informationen und praktische Tipps für Ihre Hämophilie-Patienten

In der Broschüre „Älter werden mit Hämophilie - Informationen und praktische Tipps für mehr Selbstbestimmung“ finden Sie Informationen rund um die Themen Prophylaxe, Bewegung, Ernährung, Verhalten im Notfall und weiterführende Links.

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Reisebescheinigung

Die Reisebescheinigung soll dazu dienen, den Betroffenen bei Reisen Unterstützung zu bieten und andere darüber aufklären, welche Medikamente der Patient bei sich trägt und warum. Sie enthält außerdem Informationen über die Diagnose, den Schweregrad der Hämophilie, die Behandlungsmethoden und Kontaktdaten des behandelnden Arztes oder der Klinik.

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Notfallausweis

Der Notfallausweis sollte von Personen mit Hämophilie bei sich getragen werden, um im Falle eines Notfalls schnell auf wichtige Informationen hinweisen zu können. Er enthält wichtige medizinische Informationen und Kontaktdaten, die für Ersthelfer oder medizinisches Personal relevant sein können.

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Substitutionstagebuch 2024

Für das Jahr 2024 möchten wir Sie und Ihre Patienten sowie deren Familien mit dem Substitutionskalender unterstützen.

Substitutionskalender hier herunterladen Loading

Webseiten zur Orientierung und Therapiebegleitung

Kochrezepte, Berufsberatung und viele weitere Informationen zum Leben mit der Erkrankung, finden Hämophilie-Patient:innen auf unseren Patientenwebseiten.

Informationen für Hämophilie-Patient:innen

Hier finden Sie umfangeiche und aktuelle Informationen rund um das Thema Hämophilie für Patienten jeder Altersgruppe

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Berufsberatung für Hämophilie-Patient:innen

Hier finden Sie eine ausführliche Risikobewertung verschiedenster Berufe, sowie arbeitsrechtliche Informationen

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Pfizerpro bietet als Service- und Informationsportal für den medizinischen Fachkreis wissenschaftliche Inhalte, CME zertifizierte Fortbildungen sowie Service für Fachkreise und deren Patient:innen.

 

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