Der in Zusammenarbeit mit der Diplom- Sozialpädagogin Frau Petra Bintz entstandene Online-Ratgeber für Familien mit hämophilem Kind beantwortet sozialrechtliche Fragen z. B. zum Kinderkrankengeld oder zum Schwerbehindertenausweis.

Am Ende einer Schulzeit stehen Schüler:innen vor einer wichtigen Entscheidung – der Ausbildungs- bzw. Berufswahl. Mit unserer neuen Broschüre zu Ausbildungsberufen mit Hämophilie, möchten wir jungen Erwachsenen helfen, eine passende und gesunde Wahl zu treffen, wenn es um einen Ausbildungsplatz geht.

Die alters- und typgerechte Sportbroschüre für alle Menschen, die aktiv werden wollen oder es bereits sind. Welche Faktoren, bei der Wahl der richtigen Sportart zu beachten sind und wie man langfristig bei einer Aktivität bleibt, verrät das neues Heft. Viel Spaß beim Durchstarten!

Im Kindergartenbuch erlebt der Zauberschüler Mika zusammen mit seinen Freunden ein „wunderbares“ Abenteuer. Ein Vorlesespaß für Kindergartenkinder, in dem schon den Kleinsten spielerisch das Thema Bluterkrankheit nahegebracht wird.

„Hemo Heroes“ ist eine App für hämophile und nicht-hämophile Kinder im Alter von 6-10 Jahren, mit der sie sich spielerisch mehr Wissen zum Leben mit der Bluterkrankheit aneignen können. Die App vermittelt insbesondere die Bedeutung des regelmäßigen, prophylaktischen Spritzens. Darüber hinaus werden in dem Spiel Themen wie eine gesunde Ernährung, Zahnhygiene oder die Bedeutung von körperlicher Aktivität adressiert. Mehr Infos und die Links zur App gibt es hier auf unserer Patientenwebseite.

In der Broschüre „Älter werden mit Hämophilie - Informationen und praktische Tipps für mehr Selbstbestimmung“ finden Sie Informationen rund um die Themen Prophylaxe, Bewegung, Ernährung, Verhalten im Notfall und weiterführende Links.

Die Reisebescheinigung soll dazu dienen, den Betroffenen bei Reisen Unterstützung zu bieten und andere darüber aufklären, welche Medikamente der Patient bei sich trägt und warum. Sie enthält außerdem Informationen über die Diagnose, den Schweregrad der Hämophilie, die Behandlungsmethoden und Kontaktdaten des behandelnden Arztes oder der Klinik.

Der Notfallausweis sollte von Personen mit Hämophilie bei sich getragen werden, um im Falle eines Notfalls schnell auf wichtige Informationen hinweisen zu können. Er enthält wichtige medizinische Informationen und Kontaktdaten, die für Ersthelfer oder medizinisches Personal relevant sein können.

Für das Jahr 2025 möchten wir Sie und Ihre Patienten sowie deren Familien mit dem Substitutionskalender unterstützen.