Service für Sie und Ihre Patient:innen

Service für Sie als Behandler:in

Ob ausführlicher Report zu Seltenen Erkrankungen oder Wissen kurz & knapp zusammengefasst: Die folgenden Angebote für Sie zum Download bieten Ihnen und Ihren Patient:innen sowie deren Angehörigen Informatives zu diesem breitgefächerten Themengebiet.
 

Lehre & Praxis

Die Sonderpublikation „Lehre & Praxis: Seltene Erkrankungen“ des Deutschen Ärzteverlags ist einer Auswahl von Seltenen Erkrankungen wie Transthyretin-Amyloidose, Akromegalie und Hämophilie gewidmet, bei denen bereits bahnbrechende Behandlungsmöglichkeiten entwickelt werden konnten und den Betroffenen heute zur Verfügung stehen. Zudem wird der Blick auch auf vielversprechende Bereiche der Gentherapie- und Antikörperforschung gerichtet, die das Potenzial haben, die Therapiemöglichkeiten von Patient:innen mit Seltenen Erkrankungen künftig entscheidend zu verändern sowie die Lebensqualität der Betroffenen enorm zu verbessern. Denn: In etwa 80 Prozent der Fälle haben Seltene Erkrankungen einen genetischen Ursprung.

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Arzt-Flyer „Hilfe für mich“

Vermuten Sie bzw. Ihre Patient:innen eine Seltene Erkrankung? Oder ist eine solche Diagnose bereits erfolgt bzw. möchten Sie, dass sich Ihre Patient:innen und deren Angehörige ergänzend zu Ihrem Beratungsgespräch mit mehr Wissen versorgen können? Dann finden Sie in diesem Flyer wertvolle Hinweise zu unserer Website www.hilfefuermich.de – speziell für Patient:innen sowie ihre Angehörigen mit und ohne Diagnose. Ein Plus für Ihre Beratung!

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Service für Ihre Patient:innen

Seltene Erkrankungen sind eine besondere Herausforderung – vor allem wenn Kinder betroffen sind. Die ganze Familie und auch Geschwisterkinder müssen lernen, damit umzugehen. Damit sich alle miteinbezogen fühlen, ist es wichtig, Seltene Erkrankungen Klein und Groß verständlich zu erklären. Deshalb unterstützen wir mit unseren Kinderbüchern, die wir gemeinsam mit Mediziner:innen entwickelt haben. Altersentsprechend aufbereitet und bunt bebildert helfen sie bei der Aufklärung der Kleinsten und begleiten so kindgerecht die Therapie.

Die nachfolgenden Kinderbücher zu verschiedenen Seltenen Erkrankungen können Sie bequem hier bestellen oder hier downloaden.

Ein Tier namens Selten

  • Zielgruppe: Kindergarten – und Schulkinder
  • Thema: Seltene Erkrankungen (allgemein)

Inhalt:
Das Buch „Ein Tier namens Selten“ richtet den Blick auf Seltene Erkrankungen und erklärt kindgerecht, dass „anders sein“ etwas Besonderes ist. Das Buch bringt erkrankten sowie gesunden Kindern durch die beiden Protagonisten Ella und „Selten“ näher, dass jedes Kind mit seinen Eigenschaften und Fähigkeiten genauso richtig ist, wie sie oder er ist. Dies verkörpert vor allem das Tier „Selten“: Es ist flauschig, schuppig, kann fliegen und auch schwimmen – „Selten“ ist anders, und gerade deshalb so liebenswert und einmalig auf der Welt!


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Mika & das Zauberelixier

  • Zielgruppe: Kindergartenkinder
  • Thema: Hämophilie

Inhalt:
Das Kinderbuch „Mika und das Zauberelixier“ schafft mehr Verständnis für ein Leben mit Hämophilie und klärt über die Erkrankung auf. Es richtet sich an Kindergartenkinder, Eltern sowie Erziehende und wird von den beiden Patient:innenorganisationen DHG und IGH unterstützt. Durch die Abenteuergeschichte des Zauberschülers Mika und seinen Freund:innen kann so schon den Kleinsten Hämophilie leicht verständlich nahegebracht werden. Das Buch fördert die Integration von hämophilen Kindern und ist auch in Englisch verfügbar.


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Maxi, Wühlbert und die Wachstumskrümel

  • Zielgruppe: Kindergarten- und Schulkinder
  • Thema: Wachstumshormonstörungen

Inhalt:
Gerade bei einer Therapie, die mit täglichem Spritzen verbunden ist, ist es wichtig, Kinder und Eltern von Beginn an zu bestärken, zu unterstützen und zu motivieren – und zwar kindgerecht. Dieses Buch richtet sich an Kindergartenkinder und Eltern, die mit einer Wachstumshormontherapie beginnen. Sehr anschaulich und mit viel Feingefühl erklärt der Maulwurf Wühlbert dem jungen Baum Maxi, wie er so groß und stark wie die anderen Bäume im Wald werden kann und unterstützt ihn tatkräftig dabei. Neben einem Wissensquiz und einem Ausmalbild beinhaltet das Buch hilfreiche Tipps für die Eltern bei Spritzenangst.


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Flyer „Hilfe für mich: Der Online-Wegweiser bei Seltenen Erkrankungen“

Das Abgabematerial für Ihre Patient:innen zeigt das umfassende Angebot der Website www.hilfefuermich.de für Patient:innen mit und ohne Diagnose und deren Angehörige; angefangen von den häufigsten Fragen zu diesem Thema, bis hin zu welche Unterstützungsangebote möglich sind.

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