Sichelzellkrankheit   SichelzellkrankheitWas ist Sichelzellkrankheit?Verlauf der SichelzellkrankheitSymptome der SichelzellkrankheitBehandlungsoptionenAlltag mit SCDAlltag mit SCDMit Symptomen den Alltag bewältigenUmgang mit der ErkrankungVorbereitung auf das ArztgesprächErfahrungsberichteNotfallmanagementNotfallmanagementNotfallausweisWann liegt ein Notfall vor?Was kann ich tun, wenn ein Notfall vor liegt?Wie bereite ich mich vor?Wegweiser GesundheitssystemWegweiser GesundheitssystemWas ist ein Rezept?Was ist eine Überweisung?Wie kann ich das Rezept einlösen?Wer behandelt die SCD in Deutschland?FahrtkostenübernahmeExterne Institutionen
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Mit Sichelzellkrankheit durch das deutsche Gesundheitssystem

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» Psychische Unter#psychstützung
» Schwerbehinderung
» Unterstützung finden

Diese Broschüre gibt SCD-Patient:innen und ihren Angehörigen einen Überblick über das deutsche Gesundheitssystem und:

  • Erklärungen zu Überweisung, Rezept und Co.
  • Wer die SCD in Deutschland behandelt
  • Umgang mit den Themen mentale Gesundheit und Schwerbehinderung
  • Übersicht wichtiger Anlaufstellen und Unterstützungsangebote
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Die Sichelzellkrankheit ist eine chronische Erkrankung, denn sie begleitet Betroffene ein Leben lang und benötigt eine dauerhafte Behandlung. Für die Behandlung der Sichelzellkrankheit ist die Zusammenarbeit verschiedener medizinischer Versorgungseinrichtungen notwendig. Idealerweise sollten Patient:innen mit Sichelzellkrankheit sich regelmäßig in einem spezialisierten Behandlungszentrum für Sichelzellkrankheit vorstellen und behandeln lassen, um mögliche Komplikationen frühzeitig zu erkennen und sogar zu vermeiden.

Um Ihnen die Navigation durch das komplexe deutsche Gesundheitssystem zu erleichtern, liefert Ihnen diese Seite wertvolle Informationen darüber,

  • welche Versorgungseinrichtungen die Sichelzellkrankheit behandeln,
  • was eine Überweisung ist,
  • was die elektronische Gesundheitskarte ist,
  • was ein Rezept ist und wie man es einlöst,
  • wie man mit Krankentagen umgeht,
  • wann man ins Krankenhaus muss,
  • wie und wo man sich psychisch unterstützen lassen kann,
  • wann man als schwerbehindert gilt, wo man einen Schwerbehindertenausweis beantragt und wie ein Nachteilsausgleich aussehen kann,
  • wo es weitere Unterstützung für Betroffene gibt.
Wie funktioniert das deutsche Gesundheitswesen?

Antworten auf die wichtigsten Fragen rund um die gesundheitliche Versorgung in Deutschland gibt das webportal Migration und Gesundheit des Bundesministeriums für Gesundheit. Dort gibt es eine Vielzahl an Broschüren und Infomaterialien in über 40 Sprachen zum deutschen Gesundheitswesen und verschiedenen Gesundheitsthemen wie z. B. Gesundheitsvorsorge, Kindergesundheit und Schutzimpfungen.

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Wer behandelt die Sichelzellkrankheit?
Haus-/Kinderärzt:innen

Wenden Sie sich bei nicht-lebensbedrohlichen Beschwerden an Ihre Haus­-/Kinderärzt:innen. Kinder­ärzt:innen behandeln Menschen bis zum 18. Lebensjahr, viele Jugend­liche wechseln jedoch bereits früher zu einem Hausarzt oder einer Hausärztin. 

Bei akuten Beschwerden brauchen Sie in der Regel keinen Termin – erkundigen Sie sich aber vorher nach den Sprechzeiten und berücksichtigen Sie, dass es trotzdem zu Wartezeiten kommen kann. Bringen Sie immer Ihre Gesundheitskarte oder, wenn Sie Asyl­bewerber sind, Ihren Behandlungsschein mit. Suchen Sie sich am besten eine Praxis in Ihrer Nähe, die sie gut erreichen können. Sie dürfen Ihre Haus­ oder Kinderarztpraxis frei wählen.

Fachärzt:innen- Innere Medizin, Hämatologie und Onkologie

Meist wird die Sichelzellkrankheit von Fachärzt:innen für Innere Medizin, Hämatologie und Onkologie oder Kinderärzt:innen mit Schwerpunkt Hämatologie/Onkologie behandelt. Diese Ärzt:innen haben sich auf die Behandlung von Krankheiten des Blutes und der blutbildenden Organe spezialisiert. Sie behandeln auch Krebserkrankungen. Manche arbeiten als niedergelassene Ärzt:innen in einer Praxis, andere in einem Krankenhaus. Oft arbeiten Fachärzt:innen verschiedener Fachrichtungen auch gemeinsam in einem Medizinischen Versorgungszentrum (MVZ). Ein MVZ kann an ein Krankenhaus angegliedert sein, versorgt Patient:innen allerdings ambulant. Dies bedeutet, dass die Patiente:innen nicht über Nacht bleiben. Eine Behandlung im Krankenhaus über Nacht bezeichnet man als stationär

Für die Behandlung beim Facharzt oder bei der Fachärztin ist eine Überweisung Ihrer Haus- oder Kinderärzt:innen notwendig. Zusätzlich müssen Sie einen Termin im Vorfeld vereinbaren über Telefon, per E-Mail oder ggf. über kostenlose Online-Dienste. Auch Ihre Haus-/Kinderärzt:innen sowie der ärztliche Bereitschaftsdienst (erreichbar unter 116117) können Ihnen einen Termin vermitteln.

Spezialisiertes Behandlungszentrum

Im Idealfall sollte die Behandlung der Sichelzellkrankheit (SCD) von einem spezialisierten Behandlungszentrum in enger Zu­sammenarbeit mit Haus-/Kinderärzt:innen durchgeführt werden. Die Betreuung in einem solchen spezialisierten Behandlungszentrum findet durch ein Team statt, welches sich gut mit der Behandlung der Sichelzellkrankheit auskennt. Dazu können gehören:

  • Ärzt:innen
  • Krankenschwestern und ­-pfleger:innen
  • Sozialarbeiter:innen
  • Physiotherapeuten:innen
  • Psychoonkolog:innen 
Sollte das Behandlungszentrum weiter entfernt liegen, ist es mögl­ich, dass Ihre Krankenkasse Ihnen die Fahrkosten erstattet. Hierzu sollten Sie sich im Vorfeld bei Ihrer Krankenkasse erkundigen.

Kinder und Jugendliche können auch ganzheitlich in einem sozialpädiatrischen Zentrum (SPZ) behandelt werden. Informieren Sie sich hier
Mehr Informationen über spezialisierte Behandlungszentren für die Sichelzellkrankheit finden Sie hier: Was ist eine Überweisung?Eine Überweisung erleichtert die Kommunikation zwischen Ärzt:innen. Bei der Sichelzellkrankheit reicht eine Behandlung durch Haus- oder Kinderärzt:innen allein nicht aus. In diesem Fall werden Sie an einen auf die Erkrankung spezialisierten Facharzt oder Fachärztin überwiesen. Die Überweisung ist ein Formular, das Ihre Haus- oder Kinderärzt:innen an den Facharzt oder die Fachärztin ausstellt – mit Bitte um Behandlung oder Untersuchung und wichtigen Informationen, wie der Diagnose, Befunden und möglicherweise Medikamenten, die verschrieben wurden. Die Fachärztin oder der Facharzt informiert anschließend die Ärztin oder den Arzt über die Befunde und die weitere Behandlung.Was ist die elektronische Gesundheitskarte?Mit der elektronischen Gesundheitskarte (eGK) wird Ihre Krankenversicherung nachgewiesen. Tragen Sie diese immer bei sich und zeigen Sie die Karte bei jedem Arztbesuch vor. Wenn Sie Asylbewerber sind, kann es je nach Bundesland auch sein, dass Sie einen Behandlungsschein erhalten. Ein Behandlungsschein gilt in der Regel nur für einen kurzen Zeitraum. Sie erhalten diesen Behandlungsschein von einer staatlichen Stelle (z. B. Sozialamt), wenn Sie krank sind. Er muss beim behandelnden Arzt oder bei der behandelnden Ärztin vorgelegt werden.

Wenn der Arzt oder die Ärztin Ihnen Arzneimittel verordnet oder Sie in ein Krankenhaus einweisen will, muss die zuständige staatliche Stelle dies vorher genehmigen. In einigen Bundesländern erhalten Asylsuchende von der staatlichen Stelle oder von der Krankenkasse eine eGK, diese ersetzt dann den Behandlungsschein. Damit können Sie Ihren Arzt oder Ihre Ärztin direkt aufsuchen, ohne vorher eine Bescheinigung von den staatlichen Stellen einzuholen.
Was ist ein Rezept? Für bestimmte Behandlungen sind Medikamente notwendig, die in der Apotheke nicht frei verkäuflich sind. Diese sind verschreibungspflichtig. Das bedeutet, dass für ein solches Medikament Ihre Ärztin oder Ihr Arzt ein Rezept ausstellen muss. Dieses Rezept können Sie in einer Apotheke einlösen, um das Medikament zu erhalten. Seit 01.01.2024 gibt es das sogenannte E-Rezept. Dieses kann über die elektronische Gesundheitskarte (eGK) oder die E-Rezept-App bei der Apotheke eingelöst werden. Das E-Rezept kann aber auf Wunsch in der Arztpraxis wie gewohnt ausgedruckt werden und als solches eingelöst werden. Verschreibungspflichtige Medikamente werden von der Krankenkasse bezahlt, Erwachsene ab 18 Jahren müssen jedoch eine Zuzahlung von 5 – 10 € leisten. In bestimmten Fällen kann man jedoch von einer Zuzahlung befreit werden oder die Kosten zurückerstattet bekommen. Erkundigen Sie sich hierzu bei Ihrer Krankenkasse.Rezept einlösen mit E-Rezept-App:

Man braucht neben der E-Rezept-App auch die eGK und ein Smartphone. Zusätzlich ist eine PIN von der Krankenkasse notwendig. Oder man meldet sich über die App der Elektronischen Gesundheitsakte (ePA) an. Man erhält das E-Rezept direkt auf das Smartphone. Es kann an eine Apotheke verschickt werden oder man kann das E-Rezept direkt in einer Apotheke vor Ort einlösen. 

Tipp: die E-Rezept-App gibt es kostenfrei im App Store, im Google Play Store oder in der AppGallery.

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Mehr Informationen zum E-Rezept gibt es hier.Wie gehe ich mit Krankheitstagen um?Bei der Sichelzellkrankheit kann es zu erheblichen Fehlzeiten in der Schule
oder am Arbeitsplatz kommen. Wichtig ist hier die richtige Kommunikation. Geben Sie umgehend Bescheid, wenn Sie oder Ihr Kind nicht zur Arbeit bzw. zur Schule gehen können – am besten vor Arbeits- oder Schulbeginn.

Geben Sie auch an, wie lange Sie oder Ihr Kind voraussichtlich fehlen werden. Bei akuten Komplikationen kann es natürlich schwierig sein, dies abzusehen, daher geht es hier um eine grobe Angabe. Sollten Sie eine Arbeitsunfähigkeitsbescheinigung oder ein Attest haben, nennen Sie den Zeitraum, der dort angeben ist. Es ist jedoch nicht schlimm, wenn Sie oder Ihr Kind länger als angegeben krank sind. Sie müssen jedoch Schule oder Arbeitgeber erneut darüber informieren, wie lange sich die Fehlzeit voraussichtlich verlängert.
SchuleWenn Schüler:innen krank sind, kann eine ärztliche Bescheinigung für Fehlzeiten verlangt werden. Man spricht von einem Attest. Wann und ob ein Attest verlangt wird, wird von Schule zu Schule unterschiedlich gehandhabt. In vielen Fällen reicht auch eine schriftliche Entschuldigung der Eltern. 

Erkundigen Sie sich hierzu im Vorfeld bei der Klassenleitung. Am besten informieren Sie Lehrkräfte und Schule schon im Vorfeld über die Erkrankung, sodass im Notfall schnell gehandelt werden kann. Es kann zudem das Verständnis der Lehrkräfte für Fehlzeiten erhöhen. Man konnte z. B. bei Klassenarbeiten mehr Zeit bekommen und ggf. mit einem ärztlichen Attest und einem Antrag bei der Schulleitung vom Sportunterricht befreit werden.
Arbeitsplatz

Ihr Arbeitgeber oder Ihre Arbeitgeberin kann eine Bestätigung Ihres Arztes oder Ihrer Ärztin verlangen, dass Sie tatsachlich krank sind: eine sogenannte Arbeitsunfähigkeitsbescheinigung (AU). Diese muss Ihrem Arbeitsgeber oder Ihrer Arbeitsgeberin ab dem vierten Krankheitstag vorgelegt werden. Er oder sie kann jedoch bereits ab dem ersten Fehltag eine Bestätigung des Arztes oder der Ärztin verlangen. Sollten Sie länger krank sein, sind Sie verpflichtet, Ihrem Arbeitgeber oder Ihrer Arbeitgeberin eine neue AU vorzulegen. Sie müssen Ihrem Arbeitgeber oder Ihrer Arbeitgeberin nicht mitteilen, warum Sie krank sind. 

Auch wenn Ihr Kind krank ist, können Sie von der Arbeit freigestellt werden. Hierzu benötigen Sie ebenfalls eine AU, welche vom Arzt oder von der Ärztin ausgestellt wird, der oder die ihr Kind behandelt. Diese müssen Sie im Gegensatz zur eigenen AU jedoch bereits ab dem ersten Fehltag einreichen.

Krankengeld

Auch im Krankheitsfall ist Ihr Arbeitgeber oder Ihre Arbeitgeberin verpflichtet, Ihnen Gehalt zuzahlen. Wenn Sie mehr als sechs Wochen lang innerhalb eines Jahres aufgrund derselben Erkrankung fehlen, muss Ihr Arbeitgeber oder Ihre Arbeitgeberin allerdings nicht mehr zahlen. Sie erhalten dann von Ihrer Krankenkasse das sogenannte Krankengeld. Das Krankengeld beträgt in der Regel 70 % des regelmäßigen Bruttoeinkommens, jedoch maximal 90 % des Nettoeinkommens. Das Krankengeld wird bis zu 1,5 Jahre innerhalb eines Zeitraums von drei Jahren für dieselbe Krankheit gezahlt. Der Zeitraum wird ab dem ersten Tag der Krankschreibung berechnet.

Was ist, wenn mein Kind krank ist?

Auch wenn Ihr Kind krank ist und Sie es betreuen müssen, haben Sie einen Anspruch auf bezahlte Krankheitstage und Krankengeld. Dies gilt auch, wenn Sie von zu Hause oder in Teilzeit arbeiten. Bei Kindern unter zwölf Jahren stehen gesetzlich krankenversicherten Eltern pro Kind 30 Kinderkrankentage zu. Bei alleinerziehenden Eltern sind es 60 Tage. Bei Kindern mit Behinderung entfällt die Altersgrenze. Das Kinderkrankengeld betragt in der Regel 90 % des Bruttoarbeitslohns. Dies gilt allerdings nicht, wenn Sie einer geringfügig entlohnten Beschäftigung – einem sogenannten Minijob – nachgehen.

Wann muss ich ins Krankenhaus?Im Krankenhaus werden Sie nur dann behandelt, wenn eine Behandlung durch  niedergelassene Ärzt:innen (also Haus­-, Kinder-­ oder Fachärzt:innen) nicht ausreicht. Ein Krankenhausaufenthalt muss vorab in Form einer Überweisung genehmigt werden. Suchen Sie ein Krankenhaus ohne Absprache nur im Notfall auf! Bei der Sichelzellkrankheit können schwere, teilweise sogar lebensbedrohliche Komplikationen auftreten, wie anhaltende Schmerzkrisen oder Schmerzen im unteren Rücken. Darum sollte bei den folgenden Anzeichen sofort ein Krankenhaus aufgesucht oder über die Rufnummer 112 der Rettungsdienst gerufen werden:
  • Fieber (Körpertemperatur über 38,5 °C) 
  • Sehr starke Schmerzen 
  • Atemschwierigkeiten 
  • Schmerzen in der Brust 
  • Anschwellen des Bauches 
  • Starke Kopfschmerzen
  • Plötzliches Schwächegefühl 
  • Krampfanfall 
  • Schmerzhafte, anhaltende Erektion des Penis
Psychische Unterstützung bei SichelzellkrankheitDie Sichelzellkrankheit kann aufgrund der chronischen Schmerzen oder den Einschränkungen im Alltag psychisch sehr belastend sein. Eine Psychotherapie kann Ihnen helfen, schwierige Situationen zu meistern oder mit belastenden Symptomen besser umzugehen. Ebenso kann ein:e Psychiater:in Ihnen im Bedarfsfall Medikamente verschreiben, die z. B. die Symptome einer Depression lindern. Bei der Suche nach Psychiater:innen oder einer Psychotherapie können Sie sich von Ihrem Hausarzt, ihrer Hausärztin oder dem ärztlichen Bereitschaftsdienst unterstutzen lassen.

Auf der Webseite der Kassenärztlichen Vereinigung Ihres Bundeslands finden Sie eine Auflistung von Ärzt:innen und Psychotherapeut:innen in Ihrer Nähe. Sie können sich bei Patientenorganisationen oder Ihrem Behandlungszentrum Therapeut:innen empfehlen lassen. Leider gibt es zurzeit in einigen Regionen Deutschlands nicht genügend Psychotherapeut:innen, um den Bedarf zu decken. Es kann daher sein, dass Sie mit längeren Wartezeiten rechnen müssen oder manche Therapeut:innen keine neuen Patient:innen aufnehmen können.

Bei Krisen ist eine psychotherapeutische Akutbehandlung auch ohne Genehmigung der Krankenkasse für bis zu 24 Sitzungen à 25 min möglich. Zudem gibt es verschiedene Telefonnummern, die Sie anrufen können, um bei akuten Sorgen und Krisen Hilfe zu erhalten.
Im Falle einer SchwerbehinderungMenschen mit chronischen Erkrankungen sowie körperlichen oder geistigen Beeinträchtigungen können ihre Schwerbehinderung mit einem Schwerbehindertenausweis nachweisen. Dieser gibt den Grad der Behinderung (GdB) an. Den Antrag auf Schwerbehinderung kann bei Ihrem örtlichen Versorgungsamt gestellt werden. Hierfür können Sie ein vorgefertigtes Formular nutzen, welches online oder bei der Behörde erhältlich ist. Außerdem werden Unterlagen Ihres Arztes oder Ihrer Ärztin benötigt, der oder die Ihnen Ihre Einschränkung bescheinigt. Wenden Sie sich am besten an einen Ihrer behandelnden Ärzt:innen, wenn Sie einen Antrag auf Schwerbehinderung stellen wollen. Nach Eingang des Antrags wird die Höhe des GdB festgelegt.

Ab einem GdB von 50 gilt man als schwerbehindert. Mit einer Schwerbehinderung werden Ihnen sogenannte „Nachteilsausgleiche“ in verschiedenen Lebensbereichen angeboten. Dazu gehören Steuererleichterungen, besondere Regeln beim Parken von Autos und Vergünstigungen für die Nutzung von Verkehrsmitteln, damit Sie im Alltag mobil bleiben und an Veranstaltungen teilnehmen können. Auch im Berufsleben haben schwerbehinderte Menschen besondere Rechte: z. B. bei der Auswahl und Ausgestaltung des Arbeitsplatzes, bei den Leistungsanforderungen, bei beruflicher Förderung sowie beim Teilzeitanspruch und Kündigungsschutz. Außerdem stehen ihnen zusätzliche Urlaubstage zu.
Schwerbehindertenausweis beantragen

Einen Antrag kann stellen, wer seinen Wohnsitz in Deutschland hat, in Deutschland arbeitet oder sich gewöhnlich in Deutschland aufhält. Weitere Informationen und eine Anleitung zum Beantragen des Schwerbehindertenausweis gibt es beim VDK.

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Unterstützung für Menschen mit Behinderung und chronischen Krankheiten gibt es hier.

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Wo gibt es weitere Unterstützung?Das Leben mit Sichelzellkrankheit kann sehr herausfordernd sein. Dann ist es gut zu wissen, wo man Unterstützung bekommen kann. Etwa, um das tägliche Leben mit Sichelzellkrankheit zu bewältigen, oder aber um Begleitung bei Antragstellungen z. B. bei der Krankenkasse, für einen Nachteilsausgleich (Schule, Ausbildung, Universität) oder für einen Schwerbehindertenausweis zu erhalten. 

Patientenorganisationen und Selbsthilfegruppen:

Deutsche Arbeitsgemeinschaft Selbsthilfegruppen e.V.

DEGETHA & Friends. Deutsche Gesellschaft für Thalassämie und seltene Erkrankungen

Interessengemeinschaft Sichelzellkrankheit und Thalassämie e.V.

Seltene Anämien Deutschland e.V.

Kindernetzwerk

Informationen und Anlaufstellen für Sichelzellkrankheit bei Kindern und Jugendlichen:

Kinderblutkrankheiten.de

Hilfen zu den Themen Migration und Gesundheit:

DRK-Wohlfahrt

Sozialverbrand VdK Deutschland e. V.

Paritätische Wohlfahrtsverband

InterAktiv e.V.

Medizinische Flüchtlingshilfe Göttingen e. V. (stellvertretend für lokale Medibüros/Medinetze)
Was ist die Sichelzellkrankheit?Hier mehr erfahrenLoading
Notfallmanagement bei SCDHier mehr erfahrenLoading
NotfallausweisHier downloadenLoading
InformationsmaterialienHier downloadenLoading

PfizerPro bietet als Service- und Informationsportal für den medizinischen Fachkreis wissenschaftliche Inhalte, CME zertifizierte Fortbildungen sowie Service für Fachkreise und deren Patient:innen.

 

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