Sichelzellkrankheit   SichelzellkrankheitWas ist Sichelzellkrankheit?Symptome der SichelzellkrankheitBehandlungsoptionenAlltag mit SCDAlltag mit SCDMit Symptomen den Alltag bewältigenUmgang mit der ErkrankungVorbereitung auf das ArztgesprächErfahrungsberichteNotfallmanagementNotfallmanagementNotfallausweisWann liegt ein Notfall vor?Was kann ich tun, wenn ein Notfall vor liegt?Wie bereite ich mich vor?Wegweiser GesundheitssystemWegweiser GesundheitssystemWas ist ein Rezept?Was ist eine Überweisung?Wie kann ich das Rezept einlösen?Wer behandelt die SCD in Deutschland?FahrtkostenübernahmeExterne Institutionen
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Die Sichelzellkrankheit und das Gesundheitssystem in Deutschland 

Die Sichelzellkrankheit braucht eine dauerhafte Behandlung. Weil sie viele Auswirkungen hat und diese alle Organe betreffen können, ist dazu ein Behandlungsteam von Ärzt:innen verschiedener Fachrichtungen notwendig. Soll eine neue Fachärztin oder ein neuer Facharzt hinzugezogen werden, wird dafür häufig eine Überweisung ausgestellt. Die Medikamente zur Behandlung der Sichelzellkrankheit sind oft verschreibungspflichtig. Das bedeutet, man bekommt ein Rezept. In der Apotheke erhält man damit die verordneten Medikamente. 
Damit alle Betroffenen und ihre Angehörigen die Hilfe erhalten, die sie brauchen, um das Leben mit der Sichelzellkrankheit zu meistern, gibt es zahlreiche Unterstützungsangebote. Das Spektrum reicht von sprachlicher Unterstützung über Hilfe bei Antragstellungen bis hin zur kultursensiblen Selbsthilfe. 
Hier wird erklärt,

  • was ein Rezept/E-Rezept ist und wie man es einlöst,

  • was eine Überweisung ist,

  • wer die Sichelzellkrankheit behandelt,

  • wo es Informationen zu Behandlungszentren für die Sichelzellkrankheit gibt,

  • wie man Fahrtkosten von der Krankenkasse erstattet bekommt,

  • wann man einen Schwerbehindertenausweis beantragen kann

  • wo es weitere Unterstützung gibt

Wie funktioniert das deutsche Gesundheitswesen? 

Antworten auf die wichtigsten Fragen rund um die gesundheitliche Versorgung in Deutschland gibt das webportal Migration und Gesundheit des Bundesministeriums für Gesundheit. Dort gibt es eine Vielzahl an Broschüren und Infomaterialien in über 40 Sprachen zum deutschen Gesundheitswesen und verschiedenen Gesundheitsthemen wie z. B. Gesundheitsvorsorge, Kindergesundheit und Schutzimpfungen.

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Was ist ein Rezept? Ist für eine Behandlung ein Medikament notwendig, das in der Apotheke nicht frei verkäuflich ist, dann stellt die Ärztin oder der Arzt dafür ein Rezept aus. Ein solches Medikament nennt man verschreibungspflichtig. Man erhält es in der Apotheke nur, wenn das Rezept vorgelegt wird. Bis zum Alter von 18 Jahren fallen dabei keine Kosten an.1 Erwachsene müssen pro Packung zehn Prozent des Medikamentenpreises dazuzahlen, höchstens zehn Euro und mindestens fünf Euro.1 Ist das Medikament günstiger, dann ist auch die Zuzahlung niedriger.1 Bei Kindern unter 12 Jahren und Jugendlichen mit Entwicklungsstörungen (bis einschließlich 18 Jahren) können auch Medikamente, die nicht verschreibungspflichtig sind, von der Krankenkasse bezahlt werden.1 Mehr Informationen dazu hier. Für manche Medikamente übernimmt die gesetzliche Krankenkasse keine Kosten. Sie müssen komplett selbst bezahlt werden. 
Seit dem 1.7.2023 gibt es in Deutschland für gesetzlich versicherte Menschen das elektronische Rezept (E-Rezept).2 Es kann über die elektronische Gesundheitskarte (eGK) oder die E-Rezept-App eingelöst werden2 und löst das bisherige meist rosafarbene Rezept in Papierform ab. Das E-Rezept kann aber auf Wunsch in der Arztpraxis wie gewohnt ausgedruckt werden.2 Das Formular enthält alle wichtigen Informationen zur Verordnung und einen Rezeptcode.3
Auch Physio- und Psychotherapie können von der Behandlerin oder dem Behandler auf Rezept verordnet werden.
E-Rezept einlösen. So geht’s2,4
  • Mit elektronischer Gesundheitskarte (eGK) – In der Apotheke wird die Gesundheitskarte in ein Lesegerät gesteckt. Eine PIN ist dafür nicht erforderlich. Das E-Rezept wird vom E-Rezept-Server heruntergeladen. Dann erhält man das verschriebene Medikament. 
     
  • Mit der E-Rezept-App: Dazu braucht man neben der E-Rezept-App auch die eGK und ein Smartphone. Zusätzlich ist eine PIN von der Krankenkasse notwendig. Oder man meldet sich über die App der Elektronischen Gesundheitsakte (ePA) an. Man erhält das E-Rezept direkt auf das Smartphone. Es kann an eine Apotheke verschickt werden oder man kann das E-Rezept direkt in einer Apotheke vor Ort einlösen. 
    Tipp: die E-Rezept-App gibt es kostenfrei im App Store, im Google Play Store oder in der AppGallery. 

     
  • E-Rezept als Papierausdruck: es ist möglich, das E-Rezept in der Arztpraxis als Ausdruck   zu erhalten. Es kann dann in einer Apotheke eingelöst werden. 
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Mehr Informationen zum E-Rezept gibt es hier.Die Vorteile des E-Rezepts:5
  • Es spart Wege: Falls im selben Abrechnungsquartal der Ärztinnen und Ärzte ein weiteres Rezept des gleichen Medikaments gebraucht wird, ist kein weiterer Arztbesuch mehr nötig. Das Rezept kann digital direkt an die eGK oder die E-Rezept-App übermittelt werden. 
     
  • An Apotheke senden: Das E-Rezept lässt sich digital an die gewünschte Apotheke übermitteln – damit das Medikament bei der Abholung bereit liegt oder auch geliefert werden kann. 
     
  • Medikamente abholen (lassen): mit der eGK oder der E-Rezept-App können Medikamente für Angehörige oder andere nahestehende Personen abgeholt werden. 
     
  • Familienfunktion bei E-Rezept-App: Versicherte können die Rezepte ihrer Angehörigen in der eigenen E-Rezept-App verwalten.
Die privaten Krankenversicherungen planen ebenfalls, in Kürze ein E-Rezept einzuführen.6
Was ist eine Überweisung?

Eine Überweisung erleichtert die Kommunikation zwischen den Ärzt:innen. Ein Überweisungsschein wird häufig dann ausgestellt, wenn eine Fachärztin oder ein Facharzt zur Behandlung hinzugezogen werden soll, oder wenn z. B. bestimmte Untersuchungen angefragt werden.7 Auf dem Formular steht die Diagnose, welche Befunde bisher vorliegen und möglicherweise auch, welche Medikamente verschrieben wurden.7 Das soll verhindern, dass Untersuchungen doppelt durchgeführt oder Medikamente verschrieben werden, die gefährliche Wechselwirkungen haben können.7 Die Fachärztin oder der Facharzt informiert anschließend die Ärztin oder den Arzt, die bzw. der die Überweisung ausgestellt hat, über die Befunde und die weitere Behandlung.7

Quelle: https://www.praxisformulare.de/muster-5-und-6-abrechnungsschein/ueberweisungsschein Eine Überweisung erleichtert die Kommunikation zwischen den Ärzt:innen. Ein Überweisungsschein wird häufig dann ausgestellt, wenn eine Fachärztin oder ein Facharzt zur Behandlung hinzugezogen werden soll, oder wenn z. B. bestimmte Untersuchungen angefragt werden.7 Auf dem Formular steht die Diagnose, welche Befunde bisher vorliegen und möglicherweise auch, welche Medikamente verschrieben wurden.Das soll verhindern, dass Untersuchungen doppelt durchgeführt oder Medikamente verschrieben werden, die gefährliche Wechselwirkungen haben können.7 Die Fachärztin oder der Facharzt informiert anschließend die Ärztin oder den Arzt, die bzw. der die Überweisung ausgestellt hat, über die Befunde und die weitere Behandlung.7Wer behandelt die Sichelzellkrankheit?Meist wird die Sichelzellkrankheit von Fachärzt:innen für Innere Medizin und Hämatologie und Onkologie behandelt.8 Dies sind Ärzt:innen, die sich auf die Behandlung von Krankheiten des Blutes und der blutbildenden Organe spezialisiert haben.9 Sie behandeln auch Krebserkrankungen des Blutes.10 Manche dieser Ärzt:innen arbeiten in einer Praxis, andere in einem Krankenhaus. 
Im Idealfall sollte die Behandlung von einem spezialisierten Behandlungszentrum in enger Zusammenarbeit mit Kinderärzt:in oder Hausärzt:in durchgeführt werden.11 Die Betreuung in einem solchen spezialisierten Behandlungszentrum findet durch ein Team statt. Dazu können gehören:12
  • Ärzt:innen
  • Krankenschwestern und -pfleger
  • Sozialarbeiter:innen
  • Physiotherapeut:innen
  • Psycholog:innen
In einem solchen Behandlungszentrum kennen sich alle im Team gut mit der Behandlung der Sichelzellkrankheit aus.12 Damit der Krankheitsverlauf gut überwacht werden kann, ist die regelmäßige Vorstellung bei der/dem behandelnden Facharzt/Fachärztin für Innere Medizin und Hämatologie und Onkologie sehr wichtig.12-14 Komplikationen können frühzeitig erkannt und sofort behandelt werden.12 Auch lassen sich mit dem Behandlungsteam Fragen zum Umgang mit dem erkrankten Kind und zum Erkennen einer Milzvergrößerung, einer Infektion‎ oder einer behandlungsbedürftigen Blutarmut klären.12 In einem Behandlungszentrum finden sich auch kompetente Ansprechpartner:innen, wenn es um neue Behandlungsmethoden und aktuelle Forschungsergebnisse rund um die Sichelzellkrankheit geht.12
Wo gibt es Informationen zu Behandlungszentren für die Sichelzellkrankheit? Erstattung der FahrkostenOft ist das Behandlungszentrum oder die Arztpraxis weiter vom Wohnort entfernt. Dann können durch die Erkrankung (eines Kindes) Fahrkosten anfallen, die nach § 60 SGB V auf Antrag von der Krankenkasse übernommen werden können. Es handelt sich hier um eine sogenannte „Kann-Leistung“, d. h. die Kasse muss nicht jede Form der Fahrkosten übernehmen. Daher ist es sinnvoll, die Fahrkosten unbedingt vor der jeweiligen Fahrt zu beantragen.15 Es kann sich lohnen, bei der Krankenkasse nachzufragen, ob Fahrten in das Behandlungszentrum übernommen werden, wenn dieses weiter entfernt liegt.Schwerbehindertenausweis

Der Schwerbehindertenausweis bietet Ihnen sogenannte „Nachteilsausgleiche“ in verschiedenen Lebensbereichen. Dazu gehören Steuererleichterungen, etwa durch eine reduzierte Kfz-Steuer und einen Behindertenpauschbetrag, besondere Regeln beim Parken von Autos und Vergünstigungen für die Nutzung von Verkehrsmitteln (sogenannte „Mobilitätshilfen“), damit Sie im Alltag mobil bleiben und an Veranstaltungen teilnehmen können.16
Auch im Berufsleben haben schwerbehinderte Menschen besondere Rechte: z. B. bei der Auswahl und Ausgestaltung des Arbeitsplatzes, bei den Leistungsanforderungen, bei beruflicher Förderung sowie beim Teilzeitanspruch und Kündigungsschutz. Außerdem stehen ihnen zusätzliche Urlaubstage zu.
Die jeweiligen Behinderungen, gesundheitlichen Einschränkungen und Nachteilsausgleiche werden im Schwerbehindertenausweis durch sogenannte „Merkzeichen“ kenntlich gemacht.

Menschen mit einem Grad der Behinderung (GdB) von 50 oder mehr, gelten als schwerbehindert. Sie haben damit einen Anspruch auf einen Schwerbehindertenausweis. Einen Antrag kann stellen, wer seinen Wohnsitz in Deutschland hat, in Deutschland arbeitet oder sich gewöhnlich hier aufhält.17 (weitere Informationen und eine Anleitung zum Beantragen eines solchen Ausweises gibt es beim VDK.  

Zum VDKLoading

Unterstützung für Menschen mit Behinderung und chronischen Krankheiten gibt es hier. 

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Wo gibt es weitere Unterstützung? Das Leben mit Sichelzellkrankheit kann sehr herausfordernd sein. Dann ist es gut zu wissen, wo man Unterstützung bekommen kann. Etwa, um das tägliche Leben mit Sichelzellkrankheit zu bewältigen, oder aber um Begleitung bei Antragstellungen z. B. bei der Krankenkasse, für einen Nachteilsausgleich (Schule, Ausbildung, Universität) oder für einen Schwerbehindertenausweis zu erhalten.
  • DRK-Wohlfahrt: vielfältige Hilfen für geflüchtete Menschen und andere Migrant:innen 
  • BeMig e.V. - Verein zur Förderung behinderter Migranten e.V. (Verein in Dortmund) – Förderung der Hilfe von körperlich, geistig und mehrfach behinderten Kindern, Jugendlichen und Erwachsenen in allen Lebensbereichen. Der Verein versteht sich als Brücke zwischen Migrant:innen und regulärem Hilfesystem und bietet umfassende Hilfe für betroffene Familien.
  • InterAktiv e.V. Berlin (Verein in Berlin) – Unterstützung Kinderbetreuung und Sozialberatung Entlastung bei der Betreuung von Kindern, Jugendlichen und jungen Erwachsenen mit Behinderung; Ankommen im Gesundheits-, Hilfe- und Bildungssystem; bedarfsgerechte soziale Beratung, unterstützen Migrant:innen/Geflüchtete mit Behinderung/chronischer Erkrankung und ihre Angehörigen in ihren Bemühungen, ein möglichst selbstständiges und selbstbestimmtes Leben zu führen. Begleitung und Unterstützung von interkulturellen Selbsthilfegruppen.
  • Patientenorganisationen / Selbsthilfegruppen
Referenzen:Bundesministerium für Gesundheit. Zuzahlung und Erstattung von Arzneimitteln https://www.bundesgesundheitsministerium.de/zuzahlung-und-erstattung-arzneimittel.html  (letzter Aufruf: Oktober2023) Gematik. Das E-Rezept für Deutschland https://www.das-e-rezept-fuer-deutschland.de/ (letzter Aufruf: September 2023) Gematik. So funktioniert das E-Rezept https://www.das-e-rezept-fuer-deutschland.de/so-funktionierts (letzter Aufruf September 2023) Gematik. App E-Rezept https://www.das-e-rezept-fuer-deutschland.de/app (letzter Aufruf: September 2023) Gematik. Diese Vorteile bringt das E-Rezept https://www.das-e-rezept-fuer-deutschland.de/vorteile (letzter Aufruf: September 2023) E-Health: „Der Online-Check-In ist für die PKV ein wichtiger Meilenstein“ https://www.pkv.de/verband/presse/meldungen/e-health-der-online-check-in-ist-fuer-die-pkv-ein-wichtiger-meilenstein/ (letzter Aufruf: September 2023) Stiftung Gesundheitswissen. Ärztliche Überweisung – wann und wozu? https://www.stiftung-gesundheitswissen.de/gesundes-leben/patient-arzt/aerztliche-ueberweisung-wann-und-wozu (letzter Aufruf September 2023)DocCheck Flexicon. Facharzt für Innere Medizin und Hämatologie und Onkologie https://flexikon.doccheck.com/de/Facharzt_f%C3%BCr_Innere_Medizin_und_H%C3%A4matologie_und_Onkologie (letzter Aufruf: Oktober 2023)DocCheck Flexikon. Hämatologie https://flexikon.doccheck.com/de/H%C3%A4matologie (letzter Aufruf: Oktober 2023) DocCheck Flexikon. Hämatoonkologie https://flexikon.doccheck.com/de/H%C3%A4matoonkologie (letzter Aufruf: Oktober 2023)Sichelzellkrankheit https://www.kinderblutkrankheiten.de/erkrankungen/rote_blutzellen/anaemien_blutarmut/sichelzellkrankheit/  (letzter Aufruf: August 2023) Behandlung: Wie werden Patienten mit Sichelzellkrankheit behandelt? https://www.kinderblutkrankheiten.de/erkrankungen/rote_blutzellen/anaemien_blutarmut/sichelzellkrankheit/therapie/ (letzter Aufruf: September 2023)Gesellschaft für Pädiatrische Onkologie und Hämatologie AWMF-S2k-Leitlinie 025/016 „Sichelzellkrankheit“ 2. Auflage vom 2. Juli 2020 https://www.awmf.org/leitlinien/detail/ll/025-016.html (letzter Aufruf: August 2023) Hoferer A et al Onkopedia Leitlinien „Sichelzellkrankheiten“, Stand März 2021 https://www.onkopedia.com/de/onkopedia/guidelines/sichelzellkrankheiten/@@guideline/html/index.html (letzter Aufruf: August 2023) Sozialgesetzbuch (SGB) Fünftes Buch (V) - Gesetzliche Krankenversicherung - (Artikel 1 des Gesetzes v. 20. Dezember 1988, BGBl. I S. 2477) § 60 Fahrkosten. https://www.gesetze-im-internet.de/sgb_5/__60.html (letzter Aufruf: Oktober 2023)Einfach Teilhaben. Ihr Wegweiser zum Thema Leben mit Behinderungen- Nachteilsausgleich. https://www.einfachteilhaben.de/DE/AS/Themen/Schwerbehinderung/Nachteilsausgleich/nachteilsausgleich_node.html (letzter Aufruf: Oktober 2023)Sozialverband VdK Deutschland. Fragen und Antworten rund um den Schwerbehindertenausweis https://www.vdk.de/deutschland/pages/themen/behinderung/9196/der_schwerbehindertenausweis?dscc=essenc (letzter Aufruf: Oktober 2023) 
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