Orak hücre hastalığıOrak hücre hastalığıOrak hücre hastalığı nedir?Orak hücre hastalığının semptomlarıTedavi seçenekleriSCD ile günlük yaşamSCD ile günlük yaşamGünlük yaşamda semptomlarla baş etmeHastalıkla başa çıkmaDoktorla yapacağınız görüşmeye hazırlıkKişisel deneyimlerin paylaşılmasıAcil durum yönetimiAcil durum yönetimiAcil durum kimlik kartıAcil bir durum ne zaman söz konusudur?Acil bir durum olduğunda ne yapabilirim?Nasıl hazırlık yapabilirim?Sağlık Sistemi RehberiSağlık Sistemi RehberiReçete nedir?Sevk belgesi nedir?Reçetede yazılan ilaçları nasıl alabilirim?Almanya’da SCD’yi kimler tedavi eder?Yol giderlerinin karşılanmasıKurumlar
Menü
Schließen
Hizmetler ve kaynaklarHizmetler ve kaynaklarEtkinliklerBilgilendirme materyalleriÇocuk kitabıMore languagesMore languagesDeutschEnglishEn françaisالعربية
Günlük yaşamda orak hücre hastalığı – hayat boyunca sizinledir

Orak hücre hastalığı kronik bir hastalıktır. Bu da hastalığa yakalananların bundan hayat boyunca kurtulamayacağı anlamına gelir.1 Bu durum, tanı konulduktan sonra beraberinde hem hastalar hem de yakınları için başlangıçta endişe, belirsizlik ve bir sürü soruyu getirir.

Orak hücre hastalığı ile yaşamanın zorlukları vardır. Hastalığa yakalanan kişiler sağlıklarına dikkat eder, destek arar ve hastalığın hayatlarını kontrol etmesine izin vermezlerse, bu onların yine de tatmin edici bir hayat sürdürebilmelerine katkıda bulunabilir.

Tedaviye tam olarak uymak gerekir

Orak hücre hastalığı ilerleyicidir.2 Bu, hastalığın etkilerinin zaman içinde artabileceği anlamına gelir. Ancak, iyi bir tedavi görürlerse ikincil hasarların ortaya çıkmasının geciktirilmesi mümkündür Bu nedenle doktorlarla birlikte geliştirilen tedavi planına tam olarak uyulması önemlidir. Bu şekilde tedavi, semptomların hafifletilmesine ve komplikasyon riskinin azaltılmasına en iyi şekilde katkıda bulunabilir.

  • İlaçlarınızı düzenli olarak alın – günlük yaşamda stres altında olduğunuz zamanlarda bile. Semptomları hafifletmenin ve komplikasyon riskini azaltmanın tek yolu budur. İlaçları hep aynı saatte almanız sizin için faydalı olacaktır. Zaten akıllı telefonlar için ilaçlarınızı almanızı hatırlatan uygulamalar (App’ler) da vardır.
     

  • Doktor randevularını aksatmayın: Sağlık durumunuzun takip edilebilmesi için düzenli olarak doktora gitmeniz gerekir. İdeal olarak tedavi, aile hekimleri ve çocuk doktorlarıyla yakın işbirliği içinde çalışan, konuda uzmanlaşmış bir tedavi ekibi tarafından yürütülür.3 Uzmanlar tarafından önerilen ve “yönergeler” olarak adlandırılan belgelerde belirtilen muayenelerin öngörülen aralıklarla yapılabilmesi için tüm doktor randevularını göz önünde bulundurup bunlara da gitmek önemlidir.2,4

Doktorla yapacağınız görüşme için 5 tavsiye

  • Soruları önceden not edin
  • Her şeyi açıkça dile getirin
  • Anlaşılmayan bir şey varsa soru sorun
  • Önemli bilgileri yazıya dökün
  • Her şey açık ve anlaşılır olana kadar işin peşini bırakmayın
5 Tipps für das Arztgespräch
  • Fragen vorher notieren
  • Alles offen besprechen
  • Nachfragen, wenn etwas unverständlich ist
  • Wichtige Informationen aufschreiben
  • Dranbleiben, bis alles klar und verständlich ist
Button
Bizzat kendi hastalığınızın uzmanı olun:
  • Orak hücre hastalığı ne anlama gelir ve ne gibi etkileri vardır? Bu konuda iyice bilgi sahibi olursanız açık bir avantajınız olacaktır. Kendi hastalığınızı veya akrabalarınızın hastalığını anlamak ve sizin için neyin iyi olduğunu bilmek, günlük yaşamla daha iyi başa çıkmanıza yardımcı olur. Nadir bir hastalık söz konusu olduğunda, hem bakım personeline hem de doktorlara kendi hastalığınızın tam olarak ne olduğunu ve neye ihtiyaç duyulduğunu anlatabilmek de yararlıdır.
     

  • Hastalığı dile getirin: Orak hücre hastalığı hakkında arkadaşlar, komşular, kreş öğretmenleri veya öğretmenlerle konuşmak da faydalı olabilir. Hastalık hakkında bilgi sahibi olan kişiler hastalığın etkilerini anlayabilir. Bu, yanlış anlamaları önler ve gerekli olduğu zaman yardımcı olabilirler. Örneğin, bir ağrı krizi sırasında mümkün olduğunca çabuk yardım alınması gerekiyorsa.
     

  • Acil durum yönetimi – Acil durum planı!: Bıçak kemiğe dayandığında tam olarak ne yapılacağını bilin. Acil tıbbi yardım nereden alınabilir (adres, telefon numarası)? Akut ağrı krizi gibi tıbbi bir acil durum meydana geldiğinde kimin bilgilendirilmesi gerekir (örn. kreş, okul, işveren vs.). Kim yardım edebilir, örneğin çocuklara kim bakabilir? Hastaneye kaldırılma durumunda hangi belgeler gereklidir? Açıkça not edilmiş ve her zaman kolayca bulunabilecek bu tür bir acil durum planı, ilgili herkese daha fazla güvence sağlar.

Tavsiye: Ağrı durumunda hızlı hareket edin – yanınızda her zaman ağrı kesici bulundurun. Aile ve arkadaşlarınızla yedek depolayın.
  • Tetikleyicilerle başa çıkmayı öğrenin: Belirli faktörler, akut ağrı krizi gibi bir semptom atağını tetikleyebilir. Orak hücre hastalığı olan kişiler bu tetikleyicilerle başa çıkmak için kendi bireysel stratejilerini geliştirebilirler:

    • Yeterince sıvı alın: Tercihen su olmak üzere düzenli olarak sıvı almayı unutmayın. Bazı insanlar sabahları içilecek sıvı miktarını şişelere koyarak açıkça görülebilecek bir yere yerleştirmeyi faydalı bulmaktadır. Spor yaparken, sıcakta ve uçakla seyahat ederken yeterince içtiğinizden emin olun.2

    • Stres: Önceden planlama yaparak stresin bir kısmı önlenebilir. Bunun dışında otojenik eğitim, nefes egzersizleri, aşamalı kas gevşetme veya yoga gibi gevşeme teknikleri stresle başa çıkmanıza yardımcı olabilir. Sağlık sigortanıza, oturduğunuz yere yakın veya internette bu tür kursları nerede bulabileceğinizi sormanız yeterlidir.

    • Soğuk: Her zaman kalın giysiler giyin ve kışın aşırı soğukta mümkünse uzun süre dışarıda kalmayın. Yüzerken soğumaktan kaçının.2

    • Yüksek irtifa: Mümkünse yüksek irtifada (2.000 metrenin üzerinde) bulunmayın.2
       
  • Sağlıklı bir yaşam tarzı: Dengeli beslenme, düzenli egzersiz ve yeterli uyku bağışıklık sistemini güçlendirmeye yardımcı olabilir. Orak hücre hastalığı olan kişiler için bu özellikle önemlidir.
    Tavsiye: Beslenme hakkında daha fazla bilgiyi burada bulabilirsiniz.
     

  • Aşırı yorgunluk sendromu (fatigue): Sürekli yorgunluk veya bitkinlik orak hücre hastalığının yaygın bir belirtisidir.5,6 Bununla başa çıkmak için çeşitli adımlar yardımcı olabilir:

    • Doktorunuzla konuşun: Uygun bir tedavi ile kansızlık gibi aşırı yorgunluğun sebebini hafifletmek mümkün olabilir.

    • Yardım kabul edin – işler içinden çıkılmaz bir hâl aldığında. Destek istemekte hiçbir sakınca yoktur.

    • İyi planlama yapın ve sınırlar çizin: Faaliyetleri önceden planlamak aşırı zorlanmayı önlemeye yardımcı olabilir. Kendi ihtiyaçlarınıza dikkat etmeniz önemlidir. Arada bir "hayır" demek kötü bir şey değildir.

  • Ruh sağlığınızı koruyun: Orak hücre hastalığı gibi kronik bir hastalık duygusal olarak büyük bir yük oluşturabilir. Ruh sağlığına dikkat etmek ve gerektiğinde profesyonel destek almak en az beden sağlığı kadar önemlidir.

Semptom günlüğü

Bir semptom günlüğü, hastalık belirtileri ve anormallikler düzenli olarak not etmek içindir. İlk bakışta orak hücre hastalığı ile ilgili olmayan olaylar da buna dâhildir. Bu, sağlığınızı takip etmek ve hastalığınız üzerinde daha fazla kontrol sahibi olmanız için faydalı bir yöntemdir. Bir sonraki doktor randevunuza giderken günlüğü yanınızda götürmek değerli bir destek sağlayacaktır. Zira günlük, semptomları sadece hafızadan anlatmak yerine çok daha kapsamlı ve doğru bir şekilde anlatabilmenizi sağlar. Doktorunuz, tutacağınız notlardan mevcut sağlık durumunuz hakkında önemli bilgiler edinecektir.

  • Semptomların izlenmesi: Günlük sayesinde hangi semptomların ne zaman ve ne ölçüde ortaya çıktığı tespit edilebilir.
     

  • Kalıpları veya tetikleyicileri tanıyın: Belirli aktiviteler, hava koşulları veya stres, semptomların kötüleştiği anlar olabilir. Bunu bilirseniz, bu tetikleyicilerden kaçınabilir veya bunlarla daha iyi başa çıkmaya çalışabilirsiniz.
     

  • Tedavinin etkinliği: Günlük, hastanın ilaçlara veya diğer önlemlere nasıl tepki verdiğini değerlendirmeye yardımcı olur. Bu, doktorun semptomları daha iyi kontrol etmek için tedavinin ayarlanması gerekip gerekmediğine karar verebilmesini sağlar.
     

  • Uzun vadeli seyir: Uzunca bir süre boyunca tutulan semptom günlüğü, hastalığın seyrindeki eğilimleri anlamaya yardımcı olabilir. Böylelikle doktorla birlikte uygun önlemler alınabilir.

Günlüğe neler kaydedilebilir? Belgelenebilecek veriler de orak hücre hastalığının bireysel belirtileri kadar çeşitlidir. Tarih ve belki de gün veya saate göre, bu örneğin şunları içerebilir: Semptom görüldüğü süre, ağrının şiddeti (1-10 arası bir ölçekte), ağrının yeri, ağrı hissi, eşlik eden semptomlar, âdet döngüsü, alınan ilaçlar ve stres, aktiviteler, hava değişiklikleri vs. gibi diğer etkenler.

Tavsiye: Semptom günlükleri uygulama (App) şeklinde de mevcuttur – App Store/Google Play Store’a “semptom günlüğü” arama kelimesini girmeniz yeterlidir.Es gibt auch Symptom-Tagebücher in Form von Apps – dazu einfach mal das Stichwort „Symptomtagebuch“ im App-Store/Google-Playstore eingeben.Başka hastalardan öğrenin

Orak hücre hastalığı olan başka hastaların günlük yaşamın zorluklarıyla nasıl başa çıktıklarını görmek son derece yardımcı ve yararlı olabilir. Aşağıda altı hastaya ait, çok çeşitli konuların işlendiği videolar bulacaksınız: Çocuk sahibi olma isteği ve hamilelik, yükseköğrenim ve tıp eğitimi, ağrı krizlerinin yol açtığı travma, hastanede yaşanan ayrımcılık ve kendi hastalığından yol çıkarak hastalığa yakalanan diğer kişiler yararına aktivizm.

SCD ve yükseköğrenim (Video yalnızca Almanca dilindedir.)

Anita, üniversite öğrencisi olarak günlük yaşamında hastalığıyla nasıl başa çıktığını ve karşılaştığı zorlukların üstesinden nasıl geldiğini anlatıyor.

SCD ve travma (Video yalnızca Almanca dilindedir.)

Jennifer, yaşadığı birçok ağrı krizinin sonucunda bir travma geliştirmiştir. Bu videoda, bu travmayla nasıl başa çıktığını ve bunun üstesinden gelmesine neyin yardımcı olduğunu anlatıyor.

SCD ve aktivizm (Video yalnızca Almanca dilindedir.)

İpek, hastalıkla ilgili deneyimlerini ve IST e.V. adlı hasta dayanışma kuruluşuna katılarak başkalarının SCD ile başa çıkmalarına nasıl yardımcı olduğunu anlatıyor.

SCD ve çocuk sahibi olma isteği (Video yalnızca Almanca dilindedir.)

Dorine, iki çocuk annesi olarak orak hücre hastalığı ile geçen hayatını ve hamilelik ile doğum sırasında karşılaştığı zorlukları anlatıyor.

OHH ve yazım (Video yalnızca Almanca dilindedir.)

Julien, orak hücre hastalığıyla yaşamına ilişkin bilgi vermektedir. Etkilenen diğer insanları cesaretlendirmek ve akrabaları ile doktorlarının hastalığı daha iyi anlamasına yardımcı olmak için bir blog'da deneyimlerini paylaşmaya karar vermiştir.

SCD ve tıp eğitimi (Video yalnızca Almanca dilindedir.)

Olivier, hem orak hücre hastası hem de çocuk doktorudur. Hastalıkla günlük olarak nasıl başa çıktığını ve hastalığına rağmen hatta hastalığı nedeniyle çocuk doktoru olmak için ona neyin ilham verdiğini anlatıyor.

Orak hücre hastalığı olan kişiler ve akrabaları için hasta günü.Orak hücre hastalığı olan kişiler ve akrabaları için hasta günü
Orak hücre hastalığı olan kişiler ve akrabaları için ilk hasta günü, Pfizer ve Essen Üniversitesi Hastanesi ev sahipliğinde bir iş birliği etkinliği olarak 28/10/2023 tarihinde Essen'de düzenlenmiştir. Etkinlik, katılımcılara orak hücre hastalığı hakkında bilgi alışverişinde bulunma, soru sorma ve bir ağ oluşturma fırsatı sağlamıştır.

"Acil durum yönetimi" ve "Reçete, ya sonra?" konulu iki oturumun sonuçlarını sunuyoruz. İyi okumalar!
"Acil durum yönetimi" oturumunun özeti Deutsch Loading English Loading En français Loading Türkçe Loading العربية Loading"Reçete, ya sonra?" özeti Deutsch Loading English Loading En français Loading Türkçe Loading العربية LoadingHastalığa yakalanan diğer kişilerle deneyimlerin paylaşılmasıOrak hücre hastalığı ile yaşamak çoğu zaman oldukça zorlayıcı olabilir. Bunu hastalığa yakalanan diğer kişilerden daha iyi kim anlayabilir? Benzer durumda olan insanlarla konuşmak çok rahatlatıcı olabilir. Onlar sizi anlar ve hastalıkla başa çıkma deneyimlerini paylaşabilirler. Hastalığa yakalanan diğer kişilerin hastalıkla nasıl başa çıktığını görmek size günlük yaşam için güç ve enerji verir.

Daha ayrıntılı bilgi:

Hasta dayanışma kuruluşları ve yardımlaşma grupları Genel Bilgiler
KaynakçaRobert Koch Enstitüsü. Almanya’da Sağlık güncel 2009 (GEDA 2009). https://www.rki.de/DE/Content/Gesundheitsmonitoring/Gesundheitsberichterstattung/GBEDownloadsB/Geda09/chronisches_kranksein.pdf?__blob=publicationFile; son görüntüleme: Eylül 2023Alman Pediatrik Onkoloji ve Hematoloji Derneği: AWMF S2k Yönergesi 025/016 “Orak hücre hastalığı”. 2 Temmuz 2020 tarihli 2. baskı. https://www.awmf.org/leitlinien/detail/ll/025-016.html; son görüntüleme: Eylül 2023https://www.kinderblutkrankheiten.de/erkrankungen/rote_blutzellen/anaemien_blutarmut/sichelzellkrankheit/; son görüntüleme: Eylül 2023 Hoferer A et al. Onkopedia Yönergeleri “Orak hücre hastalıkları”, son değişiklik: Mart 2021.  https://www.onkopedia.com/de/onkopedia/guidelines/sichelzellkrankheiten/@@guideline/html/index.html; son görüntüleme: Eylül 2023Ameringer S et al. J Nurs Scholarsh 2011; 43(1): 22–29Inusa BPD et al. Hemasphere 2023; 7(Suppl): 10–11
All languagesLoading
Semptomlar nelerdir?Daha fazlasını öğrenmek içinLoading
SCD’de acil durum yönetimiDaha fazlasını öğrenmek içinLoading
Çocuk kitabıŞimdi indirLoading
Hastalara ve yakınlarına yönelik etkinliklerDaha fazlasını öğrenmek içinLoading

Pfizerpro bietet als Service- und Informationsportal für den medizinischen Fachkreis wissenschaftliche Inhalte, CME zertifizierte Fortbildungen sowie Service für Fachkreise und deren Patient:innen.

 

Copyright © 2024 Pfizer Pharma. Alle Rechte vorbehalten.
Mitglied im Verband der forschenden Pharma-Unternehmen und im Verein Freiwillige Selbstkontrolle für die Arzneimittelindustrie e.V.

Sie verlassen jetzt PfizerPro.de

Sie verlassen jetzt eine von Pfizer betriebene Webseite. Die Links zu allen externen Webseiten werden als Information für unsere Besucher bereitgestellt. Pfizer übernimmt keine Verantwortung für den Inhalt von Webseiten, die nicht zu Pfizer gehören und nicht von Pfizer betrieben werden.