Orak hücre hastalığı kronik bir hastalıktır. Bu da hastalığa yakalananların bundan hayat boyunca kurtulamayacağı anlamına gelir.1 Bu durum, tanı konulduktan sonra beraberinde hem hastalar hem de yakınları için başlangıçta endişe, belirsizlik ve bir sürü soruyu getirir.
Orak hücre hastalığı ile yaşamanın zorlukları vardır. Hastalığa yakalanan kişiler sağlıklarına dikkat eder, destek arar ve hastalığın hayatlarını kontrol etmesine izin vermezlerse, bu onların yine de tatmin edici bir hayat sürdürebilmelerine katkıda bulunabilir.
Orak hücre hastalığı ilerleyicidir.2 Bu, hastalığın etkilerinin zaman içinde artabileceği anlamına gelir. Ancak, iyi bir tedavi görürlerse ikincil hasarların ortaya çıkmasının geciktirilmesi mümkündür Bu nedenle doktorlarla birlikte geliştirilen tedavi planına tam olarak uyulması önemlidir. Bu şekilde tedavi, semptomların hafifletilmesine ve komplikasyon riskinin azaltılmasına en iyi şekilde katkıda bulunabilir.
İlaçlarınızı düzenli olarak alın – günlük yaşamda stres altında olduğunuz zamanlarda bile. Semptomları hafifletmenin ve komplikasyon riskini azaltmanın tek yolu budur. İlaçları hep aynı saatte almanız sizin için faydalı olacaktır. Zaten akıllı telefonlar için ilaçlarınızı almanızı hatırlatan uygulamalar (App’ler) da vardır.
Doktor randevularını aksatmayın: Sağlık durumunuzun takip edilebilmesi için düzenli olarak doktora gitmeniz gerekir. İdeal olarak tedavi, aile hekimleri ve çocuk doktorlarıyla yakın işbirliği içinde çalışan, konuda uzmanlaşmış bir tedavi ekibi tarafından yürütülür.3 Uzmanlar tarafından önerilen ve “yönergeler” olarak adlandırılan belgelerde belirtilen muayenelerin öngörülen aralıklarla yapılabilmesi için tüm doktor randevularını göz önünde bulundurup bunlara da gitmek önemlidir.2,4
Orak hücre hastalığı ne anlama gelir ve ne gibi etkileri vardır? Bu konuda iyice bilgi sahibi olursanız açık bir avantajınız olacaktır. Kendi hastalığınızı veya akrabalarınızın hastalığını anlamak ve sizin için neyin iyi olduğunu bilmek, günlük yaşamla daha iyi başa çıkmanıza yardımcı olur. Nadir bir hastalık söz konusu olduğunda, hem bakım personeline hem de doktorlara kendi hastalığınızın tam olarak ne olduğunu ve neye ihtiyaç duyulduğunu anlatabilmek de yararlıdır.
Hastalığı dile getirin: Orak hücre hastalığı hakkında arkadaşlar, komşular, kreş öğretmenleri veya öğretmenlerle konuşmak da faydalı olabilir. Hastalık hakkında bilgi sahibi olan kişiler hastalığın etkilerini anlayabilir. Bu, yanlış anlamaları önler ve gerekli olduğu zaman yardımcı olabilirler. Örneğin, bir ağrı krizi sırasında mümkün olduğunca çabuk yardım alınması gerekiyorsa.
Acil durum yönetimi – Acil durum planı!: Bıçak kemiğe dayandığında tam olarak ne yapılacağını bilin. Acil tıbbi yardım nereden alınabilir (adres, telefon numarası)? Akut ağrı krizi gibi tıbbi bir acil durum meydana geldiğinde kimin bilgilendirilmesi gerekir (örn. kreş, okul, işveren vs.). Kim yardım edebilir, örneğin çocuklara kim bakabilir? Hastaneye kaldırılma durumunda hangi belgeler gereklidir? Açıkça not edilmiş ve her zaman kolayca bulunabilecek bu tür bir acil durum planı, ilgili herkese daha fazla güvence sağlar.
Tetikleyicilerle başa çıkmayı öğrenin: Belirli faktörler, akut ağrı krizi gibi bir semptom atağını tetikleyebilir. Orak hücre hastalığı olan kişiler bu tetikleyicilerle başa çıkmak için kendi bireysel stratejilerini geliştirebilirler:
Yeterince sıvı alın: Tercihen su olmak üzere düzenli olarak sıvı almayı unutmayın. Bazı insanlar sabahları içilecek sıvı miktarını şişelere koyarak açıkça görülebilecek bir yere yerleştirmeyi faydalı bulmaktadır. Spor yaparken, sıcakta ve uçakla seyahat ederken yeterince içtiğinizden emin olun.2
Stres: Önceden planlama yaparak stresin bir kısmı önlenebilir. Bunun dışında otojenik eğitim, nefes egzersizleri, aşamalı kas gevşetme veya yoga gibi gevşeme teknikleri stresle başa çıkmanıza yardımcı olabilir. Sağlık sigortanıza, oturduğunuz yere yakın veya internette bu tür kursları nerede bulabileceğinizi sormanız yeterlidir.
Soğuk: Her zaman kalın giysiler giyin ve kışın aşırı soğukta mümkünse uzun süre dışarıda kalmayın. Yüzerken soğumaktan kaçının.2
Sağlıklı bir yaşam tarzı: Dengeli beslenme, düzenli egzersiz ve yeterli uyku bağışıklık sistemini güçlendirmeye yardımcı olabilir. Orak hücre hastalığı olan kişiler için bu özellikle önemlidir.
Tavsiye: Beslenme hakkında daha fazla bilgiyi burada bulabilirsiniz.
Aşırı yorgunluk sendromu (fatigue): Sürekli yorgunluk veya bitkinlik orak hücre hastalığının yaygın bir belirtisidir.5,6 Bununla başa çıkmak için çeşitli adımlar yardımcı olabilir:
Doktorunuzla konuşun: Uygun bir tedavi ile kansızlık gibi aşırı yorgunluğun sebebini hafifletmek mümkün olabilir.
Yardım kabul edin – işler içinden çıkılmaz bir hâl aldığında. Destek istemekte hiçbir sakınca yoktur.
İyi planlama yapın ve sınırlar çizin: Faaliyetleri önceden planlamak aşırı zorlanmayı önlemeye yardımcı olabilir. Kendi ihtiyaçlarınıza dikkat etmeniz önemlidir. Arada bir "hayır" demek kötü bir şey değildir.
Ruh sağlığınızı koruyun: Orak hücre hastalığı gibi kronik bir hastalık duygusal olarak büyük bir yük oluşturabilir. Ruh sağlığına dikkat etmek ve gerektiğinde profesyonel destek almak en az beden sağlığı kadar önemlidir.
Bir semptom günlüğü, hastalık belirtileri ve anormallikler düzenli olarak not etmek içindir. İlk bakışta orak hücre hastalığı ile ilgili olmayan olaylar da buna dâhildir. Bu, sağlığınızı takip etmek ve hastalığınız üzerinde daha fazla kontrol sahibi olmanız için faydalı bir yöntemdir. Bir sonraki doktor randevunuza giderken günlüğü yanınızda götürmek değerli bir destek sağlayacaktır. Zira günlük, semptomları sadece hafızadan anlatmak yerine çok daha kapsamlı ve doğru bir şekilde anlatabilmenizi sağlar. Doktorunuz, tutacağınız notlardan mevcut sağlık durumunuz hakkında önemli bilgiler edinecektir.
Semptomların izlenmesi: Günlük sayesinde hangi semptomların ne zaman ve ne ölçüde ortaya çıktığı tespit edilebilir.
Kalıpları veya tetikleyicileri tanıyın: Belirli aktiviteler, hava koşulları veya stres, semptomların kötüleştiği anlar olabilir. Bunu bilirseniz, bu tetikleyicilerden kaçınabilir veya bunlarla daha iyi başa çıkmaya çalışabilirsiniz.
Tedavinin etkinliği: Günlük, hastanın ilaçlara veya diğer önlemlere nasıl tepki verdiğini değerlendirmeye yardımcı olur. Bu, doktorun semptomları daha iyi kontrol etmek için tedavinin ayarlanması gerekip gerekmediğine karar verebilmesini sağlar.
Uzun vadeli seyir: Uzunca bir süre boyunca tutulan semptom günlüğü, hastalığın seyrindeki eğilimleri anlamaya yardımcı olabilir. Böylelikle doktorla birlikte uygun önlemler alınabilir.
Günlüğe neler kaydedilebilir? Belgelenebilecek veriler de orak hücre hastalığının bireysel belirtileri kadar çeşitlidir. Tarih ve belki de gün veya saate göre, bu örneğin şunları içerebilir: Semptom görüldüğü süre, ağrının şiddeti (1-10 arası bir ölçekte), ağrının yeri, ağrı hissi, eşlik eden semptomlar, âdet döngüsü, alınan ilaçlar ve stres, aktiviteler, hava değişiklikleri vs. gibi diğer etkenler.
Orak hücre hastalığı olan başka hastaların günlük yaşamın zorluklarıyla nasıl başa çıktıklarını görmek son derece yardımcı ve yararlı olabilir. Aşağıda altı hastaya ait, çok çeşitli konuların işlendiği videolar bulacaksınız: Çocuk sahibi olma isteği ve hamilelik, yükseköğrenim ve tıp eğitimi, ağrı krizlerinin yol açtığı travma, hastanede yaşanan ayrımcılık ve kendi hastalığından yol çıkarak hastalığa yakalanan diğer kişiler yararına aktivizm.
Anita, üniversite öğrencisi olarak günlük yaşamında hastalığıyla nasıl başa çıktığını ve karşılaştığı zorlukların üstesinden nasıl geldiğini anlatıyor.
Jennifer, yaşadığı birçok ağrı krizinin sonucunda bir travma geliştirmiştir. Bu videoda, bu travmayla nasıl başa çıktığını ve bunun üstesinden gelmesine neyin yardımcı olduğunu anlatıyor.
İpek, hastalıkla ilgili deneyimlerini ve IST e.V. adlı hasta dayanışma kuruluşuna katılarak başkalarının SCD ile başa çıkmalarına nasıl yardımcı olduğunu anlatıyor.
Dorine, iki çocuk annesi olarak orak hücre hastalığı ile geçen hayatını ve hamilelik ile doğum sırasında karşılaştığı zorlukları anlatıyor.
Julien, orak hücre hastalığıyla yaşamına ilişkin bilgi vermektedir. Etkilenen diğer insanları cesaretlendirmek ve akrabaları ile doktorlarının hastalığı daha iyi anlamasına yardımcı olmak için bir blog'da deneyimlerini paylaşmaya karar vermiştir.
Olivier, hem orak hücre hastası hem de çocuk doktorudur. Hastalıkla günlük olarak nasıl başa çıktığını ve hastalığına rağmen hatta hastalığı nedeniyle çocuk doktoru olmak için ona neyin ilham verdiğini anlatıyor.
PfizerPro bietet als Service- und Informationsportal für den medizinischen Fachkreis wissenschaftliche Inhalte, CME zertifizierte Fortbildungen sowie Service für Fachkreise und deren Patient:innen.
Copyright © 2024 Pfizer Pharma. Alle Rechte vorbehalten.
Mitglied im Verband der forschenden Pharma-Unternehmen und im Verein Freiwillige Selbstkontrolle für die Arzneimittelindustrie e.V.