La drépanocytose nécessite un traitement permanent. Étant accompagnée de nombreuses séquelles et pouvant affecter tous les organes, elle nécessite l’intervention d’une équipe thérapeutique composée de médecins de différentes disciplines. Le recours à un nouveau spécialiste/une nouvelle spécialiste nécessite souvent l’établissement d’un bon de transfert. Les médicaments destinés au traitement de la drépanocytose sont souvent soumis à prescription. Cela signifie que l’on se voit remettre une ordonnance qui permet d’obtenir les médicaments prescrits en pharmacie.
De nombreuses offres de soutien existent et permettent à toutes les personnes affectées et leurs proches d’obtenir l’aide dont ils ont besoin pour gérer la drépanocytose au quotidien. Elles s’étendent de l’assistance linguistique à l’entraide sensible aux dimensions culturelles en passant par l’aide au dépôt de demandes.
On vous explique ici
ce qu’est une ordonnance/ordonnance électronique et comment recevoir ses médicaments,
ce qu’est un transfert,
qui traite la drépanocytose,
où obtenir des informations sur les centres de traitement de la drépanocytose,
comment se faire rembourser les frais de déplacement par la caisse-maladie,
quand demander une carte d’invalidité,
où obtenir plus d’aide
Des réponses aux principales questions autour des soins de santé en Allemagne sont fournies par le portail en ligne Migration et santé du ministère fédéral de la santé. Vous y retrouverez une multitude de brochures et d’informations dans plus de 40 langues différentes sur le système de santé allemand et différentes questions de santé, comme la prévention, la santé des enfants et les vaccinations.
Un transfert facilite la communication entre les médecins. Un bon de transfert est souvent émis lorsqu’il est nécessaire de recourir à un·e spécialiste ou qu’il convient par ex. de réaliser certaines analyses.7 Le formulaire indique le diagnostic, les observations antérieures et éventuellement aussi les médicaments prescrits.7 Cela doit permettre d’éviter tout doublon d’examen ou toute prescription de médicaments susceptibles de provoquer de dangereuses interactions.7 La/le spécialiste informe ensuite le médecin à l’origine du bon de transfert des observations réalisées et de la poursuite de la prise en charge.7
La carte d’invalidité vous permet de bénéficier de ce que l’on appelle des « compensations des désavantages » dans différentes situations de vie. Parmi ces dernières figurent les allègements fiscaux, notamment la réduction de la taxe sur les véhicules et un forfait pour personnes handicapées, des règles spécifiques appliquées au stationnement de véhicules et des remises dans le cadre de l’utilisation de certains moyens de transport (aussi appelées « aides à la mobilité) afin que vous puissiez rester mobile au quotidien et prendre part aux différents événements qui s’offrent à vous.16
Dans la sphère professionnelle aussi, les personnes invalides disposent de droits particuliers : par ex. dans le choix et l’aménagement du poste de travail, les exigences en matière de performances, la promotion professionnelle ainsi qu’autour du droit au temps partiel et de la protection contre le licenciement abusif. Vous avez par ailleurs droit à des jours de congé supplémentaires.
Les différents handicaps, limitations liées à l’état de santé et compensations des désavantages sont caractérisés dans la carte d’invalidité par ce que l’on appelle des « catégories ».
Les personnes présentant un degré de handicap de 50 ou plus sont considérés comme invalides. Elles ont ainsi droit à obtenir une carte d’invalidité. Toute personne domiciliée en Allemagne, y travaillant ou y ayant son lieu de résidence ordinaire peut déposer une demande.17 (De plus amples informations et des instructions permettant d’obtenir une telle carte sont disponibles auprès de la VDK.)
Les personnes atteintes d’un handicap et de maladies chroniques peuvent obtenir ici de l’aide.
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