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La drépanocytose et le système de santé en Allemagne 

La drépanocytose nécessite un traitement permanent. Étant accompagnée de nombreuses séquelles et pouvant affecter tous les organes, elle nécessite l’intervention d’une équipe thérapeutique composée de médecins de différentes disciplines. Le recours à un nouveau spécialiste/une nouvelle spécialiste nécessite souvent l’établissement d’un bon de transfert. Les médicaments destinés au traitement de la drépanocytose sont souvent soumis à prescription. Cela signifie que l’on se voit remettre une ordonnance qui permet d’obtenir les médicaments prescrits en pharmacie. 
De nombreuses offres de soutien existent et permettent à toutes les personnes affectées et leurs proches d’obtenir l’aide dont ils ont besoin pour gérer la drépanocytose au quotidien. Elles s’étendent de l’assistance linguistique à l’entraide sensible aux dimensions culturelles en passant par l’aide au dépôt de demandes.

On vous explique ici

  • ce qu’est une ordonnance/ordonnance électronique et comment recevoir ses médicaments,

  • ce qu’est un transfert,

  • qui traite la drépanocytose,

  • où obtenir des informations sur les centres de traitement de la drépanocytose,

  • comment se faire rembourser les frais de déplacement par la caisse-maladie,

  • quand demander une carte d’invalidité,

  • où obtenir plus d’aide

Comment fonctionne le système de santé allemand ? 

Des réponses aux principales questions autour des soins de santé en Allemagne sont fournies par le portail en ligne Migration et santé du ministère fédéral de la santé. Vous y retrouverez une multitude de brochures et d’informations dans plus de 40 langues différentes sur le système de santé allemand et différentes questions de santé, comme la prévention, la santé des enfants et les vaccinations.

Portail en ligne Migration et santéLoading
Qu’est-ce qu’une ordonnance ?Si le traitement nécessite un médicament que l’on ne peut obtenir en vente libre en pharmacie, le médecin établit alors une ordonnance. Un tel médicament est classé comme « soumis à prescription ». On ne l’obtient donc en pharmacie que sur présentation de l’ordonnance. Aucun coût n’est facturé jusqu’à l’âge de 18 ans.1 Les adultes doivent payer 10 % du prix du médicament en supplément par boîte, au maximum 10 euros et au moins 5 euros.1 Si le médicament est moins cher, le supplément le sera tout autant.1 Chez l’enfant de moins de 12 ans et l’adolescent atteint de troubles de la croissance (jusqu’à 18 ans révolus), les médicaments non soumis à prescription peuvent aussi être remboursés par la caisse-maladie.1 Obtenir ici plus d’informations à ce sujet. La caisse-maladie publique ne couvre absolument pas certains médicaments. Les patients doivent donc les payer dans leur intégralité.

Depuis le 1er juillet 2023, les personnes assurées auprès des caisses publiques peuvent obtenir en Allemagne une ordonnance électronique.2 Elle leur permet de recevoir des médicaments par le biais de la carte de santé électronique ou de l’application de gestion des ordonnances électroniques2 et remplace par conséquent le formulaire d’ordonnance généralement rose. L’ordonnance électronique peut continuer à être imprimée comme à l’accoutumée au sein du cabinet à la demande du patient.2 Le formulaire contient l’ensemble des informations importantes relatives à l’ordonnance ainsi qu’un code d’ordonnance.3


La praticienne ou le praticien peut aussi prescrire sur ordonnance des séances de kinési- et de psychothérapie.
Recevoir des médicaments avec une ordonnance électronique. Procédure2,4
  • Avec la carte de santé électronique – la carte de santé est placée dans un lecteur en pharmacie. Aucun code PIN n’est nécessaire. L’ordonnance électronique est téléchargée à partir du serveur de sauvegarde des ordonnances électroniques. Le patient obtient ainsi le médicament prescrit. 
     
  • Avec l’application de gestion des ordonnances électroniques : cela nécessite de disposer non seulement de l’application de gestion des ordonnances électroniques, mais aussi de la carte de santé électronique et d’un smartphone. Un code PIN de la caisse maladie est aussi nécessaire. Il est également possible de se connecter par le biais de l’application du dossier électronique du patient (DEP). On reçoit alors l’ordonnance électronique directement sur le smartphone. Il est possible de l’envoyer à une pharmacie ou de la présenter directement en pharmacie pour y retirer des médicaments. 
    Conseil : l’application de gestion des ordonnances électroniques est gratuitement disponible dans l’App Store, le Google Play Store ou l’AppGallery. 

     
  • Ordonnance électronique au format papier : il est possible d’obtenir l’ordonnance électronique au cabinet sous forme d’imprimé. Il est alors possible d’aller chercher les médicaments prescrits en pharmacie. 
Impression d’ordonnanceLoading
Retrouvez plus d’informations sur l’ordonnance électronique ici.Les avantages de l’ordonnance électronique :5
  • Gagner du temps : aucune consultation médicale supplémentaire n’est nécessaire si une autre ordonnance du même médicament est requise pendant le même trimestre de décompte du médecin. L’ordonnance peut être directement transmise à la carte de santé électronique ou à l’application de gestion des ordonnances électroniques.
     
  • Envoyer à une pharmacie : l’ordonnance électronique peut être transmise au format numérique à la pharmacie souhaitée, de sorte que le médicament est déjà disponible lorsqu’on vient le chercher ou peut aussi être livré.
     
  • Recevoir (faire chercher) des médicaments : la carte de santé électronique ou l’application de gestion des ordonnances électroniques permet de recevoir des médicaments pour des membres de la même famille ou des proches.
     
  • Fonction « Famille » dans l’application de gestion des ordonnances électroniques : les personnes assurées peuvent gérer les ordonnances de leurs proches dans leur propre application de gestion des ordonnances électroniques.
Les caisses-maladie privées prévoient aussi de lancer prochainement une ordonnance électronique.6
Qu’est-ce qu’un transfert ?

Un transfert facilite la communication entre les médecins. Un bon de transfert est souvent émis lorsqu’il est nécessaire de recourir à un·e spécialiste ou qu’il convient par ex. de réaliser certaines analyses.7 Le formulaire indique le diagnostic, les observations antérieures et éventuellement aussi les médicaments prescrits.7 Cela doit permettre d’éviter tout doublon d’examen ou toute prescription de médicaments susceptibles de provoquer de dangereuses interactions.7 La/le spécialiste informe ensuite le médecin à l’origine du bon de transfert des observations réalisées et de la poursuite de la prise en charge.7

Source : https://www.praxisformulare.de/muster-5-und-6-abrechnungsschein/ueberweisungsschein Un transfert facilite la communication entre les médecins. Un bon de transfert est souvent émis lorsqu’il est nécessaire de recourir à un spécialiste ou qu’il convient par ex. de réaliser certaines analyses.7 Le formulaire indique le diagnostic, les observations antérieures et éventuellement aussi les médicaments prescrits.7 Cela doit permettre d’éviter tout doublon d’examen ou toute prescription de médicaments susceptibles de provoquer de dangereuses interactions.7 La/le spécialiste informe ensuite le médecin à l’origine du bon de transfert des observations réalisées et de la poursuite de la prise en charge.7Qui traite la drépanocytose ?En règle générale, la drépanocytose est traitée par des spécialistes en médecine interne et hémato-oncologie.8 Il s’agit de médecins spécialisés dans le traitement de maladies du sang et des organes hématopoïétiques (qui fabriquent le sang).9 Ils traitent aussi les cancers du sang.10 Certains d’entre eux travaillent au sein d’un cabinet, tandis que d’autres interviennent à l’hôpital.
Dans l’idéal, le traitement doit se faire au sein d’un centre de traitement spécialisé en coopération étroite avec un·e pédiatre ou le médecin traitant.11 La prise en charge au sein d’un tel centre de traitement spécialisé est réalisée par une équipe qui peut se composer comme suit :12
  • Médecins
  • Infirmières et infirmiers
  • Travailleurs sociaux/travailleuses sociales
  • Kinésithérapeutes
  • Psychologues
Au sein d’un tel centre de traitement, tous les membres de l’équipe sont familiarisés au traitement de la drépanocytose.12 Une consultation régulière du/de la spécialiste en médecine interne et hémato-oncologie est très importante pour une surveillance qualitative de l’évolution de la maladie.12-14 Les complications peuvent être précocement identifiées et immédiatement traitées.12 Il est aussi possible de clarifier avec l’équipe de soins les questions de gestion de l’enfant malade et d’identification d’une grossissement de la rate, d’infection ou d’anémie nécessitant un traitement.12 Un centre de traitement compte aussi des interlocuteurs et interlocutrices compétent·e·s lorsqu’il s’agit de nouvelles méthodes thérapeutiques et de résultats de recherche actuels autour de la drépanocytose.12
Où obtenir des informations sur les centres de traitement de la drépanocytose ? Remboursement des frais de déplacementLe centre de traitement ou le cabinet médical est souvent éloigné du domicile. La maladie (qui touche un enfant) induit alors des frais de déplacement qui peuvent être couverts sur demande par la caisse-maladie conformément à l’art. 60 du Code social allemand, livre V. Il s’agit ici de prestation dite « à bon vouloir », ce qui signifie que la caisse n’est pas tenue de couvrir chaque forme de frais de déplacement. Il est donc pertinent de déposer une demande de remboursement des frais de déplacement impérativement avant le déplacement prévu.15 Il est recommandé de contacter la caisse-maladie pour savoir si les déplacements vers le centre de traitement peuvent être couverts lorsque ce dernier est éloigné.Carte d’invalidité

La carte d’invalidité vous permet de bénéficier de ce que l’on appelle des « compensations des désavantages » dans différentes situations de vie. Parmi ces dernières figurent les allègements fiscaux, notamment la réduction de la taxe sur les véhicules et un forfait pour personnes handicapées, des règles spécifiques appliquées au stationnement de véhicules et des remises dans le cadre de l’utilisation de certains moyens de transport (aussi appelées « aides à la mobilité) afin que vous puissiez rester mobile au quotidien et prendre part aux différents événements qui s’offrent à vous.16
Dans la sphère professionnelle aussi, les personnes invalides disposent de droits particuliers : par ex. dans le choix et l’aménagement du poste de travail, les exigences en matière de performances, la promotion professionnelle ainsi qu’autour du droit au temps partiel et de la protection contre le licenciement abusif. Vous avez par ailleurs droit à des jours de congé supplémentaires.
Les différents handicaps, limitations liées à l’état de santé et compensations des désavantages sont caractérisés dans la carte d’invalidité par ce que l’on appelle des « catégories ».

Les personnes présentant un degré de handicap de 50 ou plus sont considérés comme invalides. Elles ont ainsi droit à obtenir une carte d’invalidité. Toute personne domiciliée en Allemagne, y travaillant ou y ayant son lieu de résidence ordinaire peut déposer une demande.17 (De plus amples informations et des instructions permettant d’obtenir une telle carte sont disponibles auprès de la VDK.)  

Accéder à la VDKLoading

Les personnes atteintes d’un handicap et de maladies chroniques peuvent obtenir ici de l’aide.

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Où obtenir plus d’aide ? Vivre avec la drépanocytose peut s’avérer très difficile. Il est donc bon de savoir où obtenir de l’aide. Et notamment pour gérer la vie quotidienne avec la drépanocytose ou bien obtenir un accompagnement lors du dépôt de demandes auprès par ex. de la caisse-maladie en vue d’une compensation des désavantages (école, formation, université) ou encore une carte d’invalidité.
  • DRK-Wohlfahrt: des aides variées pour les réfugié·e·s et autres immigré·e·s
  • BeMig e.V. - Verein zur Förderung behinderter Migranten e.V. (association de Dortmund) – promotion de l’aide aux enfants, adolescents et adultes souffrant de handicaps physiques, mentaux et multiples dans tous les aspects de la vie. L’association entend jeter un pont entre les immigré·e·s et le système d’aide ordinaire et offre une aide exhaustive aux familles concernées.
  • InterAktiv e.V. Berlin (Verein in Berlin) – assistance à la garde d’enfants et conseil social, soulagement dans la prise en charge d’enfants, d’adolescents et de jeunes adultes présentant un handicap ; intégration au système de santé, d’aide et de formation ; conseil social adapté aux besoins, soutien aux immigré·e·s/réfugié·e·s présentant un handicap/une maladie chronique et leurs proches dans leurs efforts visant à mener une vie la plus autonome et indépendante possible. Accompagnement et assistance par des groupes d’entraide interculturels.
  • Organisations de patients / groupes d’entraide
Références :Bundesministerium für Gesundheit. Zuzahlung und Erstattung von Arzneimitteln (Ministère fédéral allemand de la santé. Supplément et remboursement de médicaments). https://www.bundesgesundheitsministerium.de/zuzahlung-und-erstattung-arzneimittel.html  (dernière consultation : octobre 2023) Gematik. Das E-Rezept für Deutschland (Gematik. L’ordonnance électrique pour l’Allemagne). https://www.das-e-rezept-fuer-deutschland.de/ (dernière consultation : septembre 2023)Gematik. So funktioniert das E-Rezept (Gematik. Fonctionnement de l’ordonnance électronique).  https://www.das-e-rezept-fuer-deutschland.de/so-funktionierts (dernière consultation : septembre 2023) Gematik. App E-Rezept (Gematik. L’application de gestion des ordonnances électroniques) https://www.das-e-rezept-fuer-deutschland.de/app (dernière consultation : septembre 2023) Gematik. Diese Vorteile bringt das E-Rezept (Gematik. Avantages de l’ordonnance électronique) https://www.das-e-rezept-fuer-deutschland.de/vorteile (dernière consultation : septembre 2023) E-Health: „Der Online-Check-In ist für die PKV ein wichtiger Meilenstein“ (Cybersanté : « le check-in en ligne est une importante étape pour l’assurance-maladie privée allemande »). https://www.pkv.de/verband/presse/meldungen/e-health-der-online-check-in-ist-fuer-die-pkv-ein-wichtiger-meilenstein/ (dernière consultation : septembre 2023) Stiftung Gesundheitswissen. Ärztliche Überweisung – wann und wozu? (Fondation allemande sur les connaissances en matière de santé. Transfert médical – quand et pourquoi ?) https://www.stiftung-gesundheitswissen.de/gesundes-leben/patient-arzt/aerztliche-ueberweisung-wann-und-wozu ((dernière consultation : septembre 2023)DocCheck Flexicon. Facharzt für Innere Medizin und Hämatologie und Onkologie (Lexique DocCheck. Spécialiste en médecine interne, hématologie et oncologie) https://flexikon.doccheck.com/de/Facharzt_f%C3%BCr_Innere_Medizin_und_H%C3%A4matologie_und_Onkologie (dernière consultation : octobre 2023)DocCheck Flexikon. Hämatologie (Lexique DocCheck. Hématologie)  https://flexikon.doccheck.com/de/H%C3%A4matologie (dernière consultation : octobre 2023)DocCheck Flexikon. Hämatoonkologie (Lexique DocCheck. Hémato-oncologie). https://flexikon.doccheck.com/de/H%C3%A4matoonkologie (dernière consultation : octobre 2023) Sichelzellkrankheit (Drépanocytose). https://www.kinderblutkrankheiten.de/erkrankungen/rote_blutzellen/anaemien_blutarmut/sichelzellkrankheit/  (dernière consultation : août 2023) Behandlung: Wie werden Patienten mit Sichelzellkrankheit behandelt? (Prise en charge : de quelle manière les patients atteints de drépanocytose sont-ils traités ?) https://www.kinderblutkrankheiten.de/erkrankungen/rote_blutzellen/anaemien_blutarmut/sichelzellkrankheit/therapie/ (dernière consultation : septembre 2023) Société d’oncologie et d’hématologie pédiatriques: ligne directrice S2k AWMF 025/016 « Drépanocytose ». 2ème édition du 02 juillet 2020 https://www.awmf.org/leitlinien/detail/ll/025-016.html (dernière consultation : août 2023) Hoferer A et al. Directives Onkopedia « Drépanocytoses ». Mise à jour : mars 2021.  https://www.onkopedia.com/de/onkopedia/guidelines/sichelzellkrankheiten/@@guideline/html/index.html (dernière consultation : août 2023) Sozialgesetzbuch (SGB) Fünftes Buch (V) - Gesetzliche Krankenversicherung - (Artikel 1 des       Gesetzes v. 20. Dezember 1988, BGBl. I S. 2477) § 60 Fahrkosten. Code allemand de la sécurité sociale, livre cinq (V) - Assurance-maladie publique - (article 1 de la loi du 20 décembre 1988, Journal officiel I p. 2477) art. 60 Frais de déplacement). https://www.gesetze-im-internet.de/sgb_5/__60.html (dernière consultation : octobre 2023)Einfach Teilhaben. Ihr Wegweiser zum Thema Leben mit Behinderungen - Nachteilsausgleich. (Participer, tout simplement. Votre guide sur la vie avec des handicaps - Compensation des désavantages).  https://www.einfachteilhaben.de/DE/AS/Themen/Schwerbehinderung/Nachteilsausgleich/nachteilsausgleich_node.html (dernière consultation : octobre 2023)Sozialverband VdK Deutschland. Fragen und Antworten rund um den Schwerbehindertenausweis (Organisme social VdK Allemagne. Questions et réponses autour de la carte d’invalidité)  https://www.vdk.de/deutschland/pages/themen/behinderung/9196/der_schwerbehindertenausweis?dscc=essenc (dernière consultation : octobre 2023)
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