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Gestion d’urgence en cas de drépanocytoseLes personnes atteintes de drépanocytose doivent être bien préparées à la manière de réagir en cas d’urgence médicale. Que faire ? Où obtenir de l’aide et comment se préparer à une telle situation ?

Carte d’urgence – elle peut sauver des vies

Chaque minute compte en cas de crises de douleur ou d’autres urgences aiguës. C’est pourquoi il existe la carte d’urgence pour la drépanocytose. Elle récapitule l’ensemble des informations essentielles et contribue à obtenir rapidement le traitement approprié en cas d’urgence. Cette carte aide le personnel médical à mieux évaluer quelle urgence survient en rapport avec la drépanocytose. En cas de crise de douleur, elle peut aider à instaurer rapidement un traitement analgésique, comme le recommandent les expert·e·s.
La carte d’urgence peut être téléchargée ici.
Télécharger ici la carte d’urgenceLoading

Une urgence ? Appelez le 112 !

Le numéro d’appel d’urgence 112 est gratuitement joignable dans toute l’Europe, et même sans crédit avec le téléphone mobile.
Vous suivrez la procédure guidée indiquée ci-après lors de chaque appel :


•  Donner son nom
•  Expliquer ce qui s’est passé
•  Expliquer où cela est-il arrivé
•  Rester au téléphone et attendre plus d’instructions.

Informations complémentairesLoading
Quand a-t-on affaire à une urgence ?La drépanocytose peut s’accompagner de graves complications, parfois susceptibles d’engager même le pronostic vital. C’est pourquoi il est nécessaire de contacter immédiatement un hôpital ou d’appeler les urgences en composant le 112 en présence des signes suivants :1
  • Fièvre (température corporelle supérieure à 38,5 degrés Celsius)
  • Difficultés respiratoires
  • Douleurs dans la poitrine
  • Gonflement du ventre
  • Forts maux de tête
  • Sensation de faiblesse subite
  • Crise convulsive
  • Érection douloureuse et persistante du pénis (priapisme)
Qu’est-ce qui provoque la survenue d’urgences ?
  • Occlusions vasculaires – il s’agit d’une caractéristique essentielle de la drépanocytose.2 Les tissus ne sont alors plus suffisamment alimentés en oxygène ou en nutriments. En fonction de l’organe affecté, ce phénomène peut se manifester comme suit :2

    • Crise de douleur d’apparition subite (bras, jambes, crâne, larynx, colonne vertébrale ou cage thoracique)

    • Syndrome thoracique aigu (poumons)

    • Accident vasculaire cérébral

    • Priapisme (érection douloureuse et persistante du pénis)

    • Paralysie des intestins

    • Grossissement de la rate (séquestration splénique, surtout chez l’enfant en bas âge)

    • Syndrome main-pied (mains et pieds gonflés chez l’enfant en bas âge)
       

  • Anémie aiguë : l’anémie permanente provoquée par la courte vie des globules rouges changés en cellules falciformes peut s’aggraver subitement, par ex. suite à la survenue de complications de la drépanocytose.3 Cette urgence se manifeste notamment par les signes suivants :4

    • Fièvre, frissons

    • Maux de tête, ventre et dos
       

  • Système immunitaire altéré (en raison d’une lésion de la rate) :3

    • Infections sévères, et surtout bactériennes
       

  • Séquelles de la drépanocytose

    • Lésions organiques (comme le foie, les poumons, la rate, les reins, le cœur et les yeux)3,5

    • Ulcère crural2

Que faire en cas de nécessité de passer aux urgences ?
  • Organiser l’aide : un membre de la famille, un·e ami·e ou un·e voisin·e peut éventuellement organiser le transport immédiat à la clinique ? Dans le cas contraire, composer le 112 pour appeler les urgences.
     

  • Prendre avec soi les documents importants, comme la carte d’urgence remplie, la liste de médicaments, etc.
     

  • Ne prendre que le strict nécessaire : documents d’identification personnels (par ex. passeport, carte d’identité, permis de séjour, titre de séjour), informations relatives à la caisse-maladie, téléphone mobile, chargeur, espèces ou carte de crédit, sac d’urgence préparé avec du linge pour les premiers jours (en cas d’hospitalisation).
     

  • À l’arrivée : informer immédiatement le personnel d’accueil de la drépanocytose, présenter une carte d’urgence.
     

  • Suivi – si une hospitalisation n’est pas nécessaire suite à un traitement au service des urgences : veiller à ce que toutes les consignes de suivi soient bien comprises. En cas de doute, ne pas hésiter à poser des questions jusqu’à avoir tout compris. Il s’agit en définitive de la propre santé !

Comment se préparer à une urgence ?Bien se préparer à une urgence médicale peut être décisif. Une préparation qualitative permet d’éviter stress et confusions.
  • Mettre une liste des principaux numéros de téléphone à un endroit facile d’accès ou bien visible et l’enregistrer aussi dans le téléphone mobile :

    • Coordonnées d’urgence avec numéro de téléphone, dont les membres de la famille, les ami·e·s, les voisin·e·s (qui peut s’occuper des enfants ?)

    • Coordonnées de médecins, clinique traitante

    • Coordonnées de la crèche ou de l’école des enfants

    • Coordonnées de l’employeur
       

  • Assurance maladie : toujours garder la carte de santé de la caisse-maladie à portée de main, par ex. dans le portefeuille.
     

  • Toujours se munir de sa carte d’urgence dûment remplie et la ranger par ex. avec la carte de santé.
     

  • Dossier électronique du patient (DEP) : les caisses-maladie proposent une application de gestion du DEP. Les diagnostics, documents, courriers médicaux et autres documents liés à la propre santé s’y trouvent. Les données sont ainsi à tout moment consultables en seulement quelques clics. La caisse-maladie compétente propose des informations à ce sujet.
     

  • Assurer la garde des enfants : convenir à l’avance de la personne qui s’occupera des enfants en cas d’urgence, ira les chercher à la crèche ou à l’école et s’occupera d’eux.
     

  • Téléphone mobile : il doit toujours être rechargé pour pouvoir obtenir de l’aide et passer un appel de détresse.
     

  • Médicaments : les médicaments et analgésiques prescrits pour le traitement de la drépanocytose doivent toujours être disponibles en quantité suffisante.
     

  • Informer la famille : informer les membres de la famille proche ou les colocataires du lieu de conservation des informations médicales importantes et des contacts en cas d’urgence afin de pouvoir y accéder en cas d’urgence.
     

  • Informer la crèche et l’école : il peut être recommandé de parler de la drépanocytose avec l’éducateur/-trice ou l’instituteur/-trice de l’enfant. Une fois informé·e, il/elle peut mieux comprendre les conséquences de la maladie et avertir immédiatement les urgences en cas d’anomalies.
     

  • Préparer un sac d’urgence : il doit par ex. contenir du linge pour les premiers jours. En cas d’hospitalisation, tout est alors prêt.

Identification d’un grossissement de la rateLe grossissement de la rate (séquestration splénique) est une urgence qui peut avant tout affecter les bébés et les enfants en bas âge.6 Elle nécessite alors de contacter immédiatement les urgences. Les parents doivent apprendre à palper un grossissement de la rate chez leur enfant atteint de drépanocytose.5,6 Le médecin traitant se charge de le leur expliquer.7 En cas de doute ou de désir de rafraîchir leurs connaissances, les parents sont invités à en parler avec le médecin.
RéférencesNational Center on Birth Defects and Developmental Disabilities, Division of Blood Disorders. Living Well With Sickle Cell Disease Self-Care Toolkit. https://www.cdc.gov/ncbddd/sicklecell/documents/LivingWell-With-Sickle-Cell-Disease_Self-CareToolkit.pdf; dernière consultation : septembre 2023.https://www.kispi-wiki.ch/interdisziplinare-notfallstation-ins/notfalle/sichelzellerkrankung-sop-notfallversorgung-der-patienten; dernière consultation : septembre 2023.  3.    Inati-Khoriaty A La drépanocytose – Brochure d’information aux parents, patients et au grand public. Éd. Thalassaemia International Federation, numéro de publication 15, 2008.  https://www.sichelzellkrankheit.info/; dernière consultation : septembre 2023.: September 2023https://flexikon.doccheck.com/de/H%C3%A4molytische_An%C3%A4mie; dernière consultation : septembre 2023. 5.    Société d’oncologie et d’hématologie pédiatriques: ligne directrice S2k AWMF 025/016 « Drépanocytose ». 2ème édition du 02 juillet 2020.  https://www.awmf.org/leitlinien/detail/ll/025-016.html; dernière consultation : septembre 2023.https://www.kinderblutkrankheiten.de/erkrankungen/rote_blutzellen/anaemien_blutarmut/sichelzellkrankheit/symptome/kurzlebigkeit_der_sichelzellen/; dernière consultation : septembre 2023. Commission fédérale commune : Methodenbewertung. Früherkennungsuntersuchung bei Neugeborenen umfasst künftig die Sichelzellkrankheit (Évaluation de la méthode. L’analyse de dépistage précoce chez le nouveau-né comprend à l’avenir la drépanocytose.). Communiqué de presse no 60 / 2020.  https://www.g-ba.de/downloads/34-215-910/60_2020-11-20_Neugeborenen-Screening-Sichelzellkrankeit.pdf; dernière consultation : septembre 2023.
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