Occlusions vasculaires – il s’agit d’une caractéristique essentielle de la drépanocytose.2 Les tissus ne sont alors plus suffisamment alimentés en oxygène ou en nutriments. En fonction de l’organe affecté, ce phénomène peut se manifester comme suit :²

• Crise de douleur d’apparition subite (bras, jambes, crâne, larynx, colonne vertébrale ou cage thoracique)

• Syndrome thoracique aigu (poumons)

• Accident vasculaire cérébral

• Priapisme (érection douloureuse et persistante du pénis)

• Paralysie des intestins

• Grossissement de la rate (séquestration splénique, surtout chez l’enfant en bas âge)

• Syndrome main-pied (mains et pieds gonflés chez l’enfant en bas âge)
   

Anémie aiguë : l’anémie permanente provoquée par la courte vie des globules rouges changés en cellules falciformes peut s’aggraver subitement, par ex. suite à la survenue de complications de la drépanocytose.³ Cette urgence se manifeste notamment par les signes suivants :⁴

• Fièvre, frissons

• Maux de tête, ventre et dos
   

Système immunitaire altéré (en raison d’une lésion de la rate) :³

• Infections sévères, et surtout bactériennes
   

Séquelles de la drépanocytose

• Lésions organiques (comme le foie, les poumons, la rate, les reins, le cœur et les yeux)^3,5

• Ulcère crural²

Organiser l’aide : un membre de la famille, un·e ami·e ou un·e voisin·e peut éventuellement organiser le transport immédiat à la clinique ? Dans le cas contraire, composer le 112 pour appeler les urgences.
 

Prendre avec soi les documents importants, comme la carte d’urgence remplie, la liste de médicaments, etc.
 

Ne prendre que le strict nécessaire : documents d’identification personnels (par ex. passeport, carte d’identité, permis de séjour, titre de séjour), informations relatives à la caisse-maladie, téléphone mobile, chargeur, espèces ou carte de crédit, sac d’urgence préparé avec du linge pour les premiers jours (en cas d’hospitalisation).
 

À l’arrivée : informer immédiatement le personnel d’accueil de la drépanocytose, présenter une carte d’urgence.
 

Suivi – si une hospitalisation n’est pas nécessaire suite à un traitement au service des urgences : veiller à ce que toutes les consignes de suivi soient bien comprises. En cas de doute, ne pas hésiter à poser des questions jusqu’à avoir tout compris. Il s’agit en définitive de la propre santé !

Mettre une liste des principaux numéros de téléphone à un endroit facile d’accès ou bien visible et l’enregistrer aussi dans le téléphone mobile :

• Coordonnées d’urgence avec numéro de téléphone, dont les membres de la famille, les ami·e·s, les voisin·e·s (qui peut s’occuper des enfants ?)

• Coordonnées de médecins, clinique traitante

• Coordonnées de la crèche ou de l’école des enfants

• Coordonnées de l’employeur
   

Assurance maladie : toujours garder la carte de santé de la caisse-maladie à portée de main, par ex. dans le portefeuille.
 

Toujours se munir de sa carte d’urgence dûment remplie et la ranger par ex. avec la carte de santé.
 

Dossier électronique du patient (DEP) : les caisses-maladie proposent une application de gestion du DEP. Les diagnostics, documents, courriers médicaux et autres documents liés à la propre santé s’y trouvent. Les données sont ainsi à tout moment consultables en seulement quelques clics. La caisse-maladie compétente propose des informations à ce sujet.
 

Assurer la garde des enfants : convenir à l’avance de la personne qui s’occupera des enfants en cas d’urgence, ira les chercher à la crèche ou à l’école et s’occupera d’eux.
 

Téléphone mobile : il doit toujours être rechargé pour pouvoir obtenir de l’aide et passer un appel de détresse.
 

Médicaments : les médicaments et analgésiques prescrits pour le traitement de la drépanocytose doivent toujours être disponibles en quantité suffisante.
 

Informer la famille : informer les membres de la famille proche ou les colocataires du lieu de conservation des informations médicales importantes et des contacts en cas d’urgence afin de pouvoir y accéder en cas d’urgence.
 

Informer la crèche et l’école : il peut être recommandé de parler de la drépanocytose avec l’éducateur/-trice ou l’instituteur/-trice de l’enfant. Une fois informé·e, il/elle peut mieux comprendre les conséquences de la maladie et avertir immédiatement les urgences en cas d’anomalies.
 

Préparer un sac d’urgence : il doit par ex. contenir du linge pour les premiers jours. En cas d’hospitalisation, tout est alors prêt.