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La drépanocytose au quotidien – un compagnon pour toute la vie

La drépanocytose est une maladie chronique. Cela signifie que la maladie accompagne chaque personne affectée tout au long de sa vie.1 La phase post-diagnostic est souvent associée pour la personne touchée et ses proches à diverses inquiétudes, incertitudes et toute une multitude de questions.

Das Leben mit der Sichelzellkrankheit bringt Herausforderungen mit sich. Wenn Betroffene auf ihre Gesundheit achten, Unterstützung suchen und sich nicht von der Krankheit bestimmen lassen, dann kann das dazu beitragen, trotzdem ein erfülltes Leben führen zu können.

Respecter précisément le traitement

La drépanocytose est progressive.2 Cela signifie que les effets de la maladie peuvent se renforcer au fil du temps. Mais un traitement approprié permet éventuellement de retarder la survenue de séquelles. Il est par conséquent important de respecter précisément le plan thérapeutique développé en commun avec l’équipe médicale. La thérapie peut ainsi contribuer de manière optimale au soulagement des symptômes et à la diminution du risque de complications.

  • Prendre les médicaments à intervalles réguliers – et aussi en cas de stress au quotidien. Il s’agit de la seule manière de soulager les troubles et de réduire le risque de complications. Définir des heures fixes de prise s’avère bénéfique. Il existe par ex. des applications pour smartphone qui rappellent la prise de médicaments.
     

  • Se présenter aux rendez-vous médicaux : des rendez-vous médicaux réguliers sont nécessaires pour surveiller l’état de santé. Dans l’idéal, le traitement est réalisé par une équipe spécialisée qui coopère étroitement avec le médecin traitant et le/la pédiatre.3 Il est important de garder un œil sur tous les rendez-vous médicaux et de s’y présenter afin que les examens recommandés par des expert·e·s et stipulées par ce que l’on appelle des « directives » puissent avoir lieu aux intervalles prévus.2,4

5 conseils pour la consultation médicale

  • Noter au préalable les questions à poser
  • Tout aborder de manière ouverte
  • Poser des questions de clarification en cas d’incompréhension
  • Noter les principales informations
  • Persister jusqu’à ce que tout soit clair et compréhensible
5 Tipps für das Arztgespräch
  • Fragen vorher notieren
  • Alles offen besprechen
  • Nachfragen, wenn etwas unverständlich ist
  • Wichtige Informationen aufschreiben
  • Dranbleiben, bis alles klar und verständlich ist
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Devenir l’expert de la propre maladie :
  • Qu’est-ce que la drépanocytose et quels en sont les effets ? Être bien informé·e à ce sujet, c’est avoir clairement une longueur d’avance. Comprendre sa propre maladie ou celle qui touche un proche et savoir quoi faire aide à mieux gérer le quotidien. Il est par ailleurs utile pour les personnes atteintes d’une maladie rare de pouvoir décrire précisément ce qui caractérise la propre maladie et ce dont elles ont besoin au personnel de soins et aux médecins.
     

  • En parler : il peut être recommandé de parler de la drépanocytose avec des ami·e·s, des voisin·e·s, les éducateurs/-trices ou le corps enseignant. Les personnes qui connaissent leur maladie peuvent connaître ses conséquences. Cela permet ainsi d’éviter les malentendus et ces personnes peuvent intervenir en cas d’urgence, notamment lorsqu’il s’agit de chercher de l’aide en cas de crise de douleur.
     

  • Gestion des urgences – plan de gestion des urgences ! : savoir exactement quoi faire en cas de coup dur. Où obtenir une aide médicale immédiate (adresse, numéro de téléphone) ? Qui doit être informé en cas d’urgence médicale comme une crise de douleur aiguë (à la crèche, à l’école, employeur, etc.) ? Qui peut aider et par exemple prendre les enfants en charge ? À quels documents doit-on penser en cas d’hospitalisation ? Un tel plan de gestion des urgences est gage de sécurité pour toutes les parties prenantes lorsqu’il est clairement établi et toujours à portée de main.

Conseil : réagir rapidement en cas de douleurs – toujours garder des analgésiques à portée de main. Déposer des médicaments en réserve chez la famille et les ami·e·s.
  • Apprendre à gérer les facteurs déclencheurs : certains facteurs déclencheurs peuvent provoquer la survenue d’une poussée de symptômes, comme une crise de douleur aiguë. Les personnes atteintes de drépanocytose peuvent développer leur propre stratégie qui leur permet de gérer ces facteurs déclencheurs :

    • Boire suffisamment : ne pas oublier de boire régulièrement, et de préférence de l’eau. Certaines personnes préfèrent disposer dès le matin la quantité de liquide à boire dans des bouteilles à un endroit bien visible. Veiller à boire suffisamment en cas d’activité sportive, de chaleur et de vol en avion.2

    • Stress : une planification proactive permet de soulager quelque peu le stress. Des techniques de relaxation, comme l’entraînement autogène, des exercices de respiration, la relaxation musculaire progressive ou le yoga peuvent contribuer à maîtriser le stress. Il suffit de demander à la caisse-maladie si des cours correspondants sont proposés à proximité ou en ligne.

    • Froid : toujours veiller à porter des vêtements chauds et éviter en hiver tout séjour prolongé en extérieur en cas de froid extrême. Éviter l’hypothermie lors de la natation.2

    • Altitude : éviter de séjourner à de hautes altitudes (plus de 2000 m).
       
  • Mode de vie sain : une alimentation équilibrée, une activité physique régulière et un sommeil suffisant peuvent contribuer à renforcer le système immunitaire. C’est tout particulièrement important pour les personnes atteintes de drépanocytose.
    Conseil : retrouvez ici de plus amples informations sur l’alimentation.
     

  • Fatigue : la fatigue persistante ou l’épuisement est un symptôme fréquent de la drépanocytose.5,6 Différentes solutions peuvent aider à la gérer :

    • Consulter un médecin : la cause de la fatigue, comme l’anémie, peut le cas échéant être atténuée en recourant à un traitement correspondant.

    • Accepter de l’aide – lorsque l’on est débordé. C’est tout à fait normal de demander de l’aide.

    • Bien planifier et poser des limites : planifier à l’avance ses activités peut aider à éviter toute surcharge. Il est important d’être à l’écoute des propres besoins. Et aussi de savoir parfois dire « non ».
       

  • Préserver sa santé psychique : une maladie chronique comme la drépanocytose peut s’avérer pénible du point de vue émotionnel. Préserver sa santé psychique et chercher à obtenir un accompagnement professionnel en cas de besoin sont aussi importants que la santé physique elle-même.

Journal des symptômes

Un journal des symptômes permet de consigner régulièrement les signes pathologiques et les anomalies. Il est aussi possible d’y noter les manifestations qui ne semblent à première vue pas avoir de rapport avec la drépanocytose. Il s’agit d’une occasion pertinente de surveiller l’état de santé et ainsi de mieux maîtriser la maladie. Emmené à la prochaine consultation médicale, le journal est d’une précieuse aide. Il permet de décrire les symptômes d’une manière bien plus exhaustive et détaillée que si l’on faisait appel à la propre mémoire. Les entrées saisies permettent au médecin d’obtenir d’importantes informations sur l’état de santé actuel.

  • Surveillance des symptômes : tenir un journal permet d’identifier les signes de la maladie, le moment de leur survenue et leur intensité.
     

  • Identification de schémas ou de facteurs déclencheurs : certaines activités, conditions météorologiques ou encore le stress peuvent renforcer les symptômes. Le savoir, c’est pouvoir éviter ces facteurs déclencheurs ou tenter de mieux les gérer.
     

  • Efficacité du traitement : le journal aide à évaluer la réaction à des médicaments ou d’autres mesures. Le médecin peut alors déterminer si un ajustement du traitement s’avère nécessaire pour mieux contrôler les symptômes.
     

  • Évolution à long terme : tenu sur une durée prolongée, le journal des symptômes peut contribuer à identifier des tendances dans l’évolution de la maladie. Il est ensuite possible de prendre des mesures appropriées en coordination avec le médecin.

Que peut-on y noter ? La différence des formes de manifestation de la drépanocytose n’a d’égale que la variété des données pouvant être documentées. En plus de la date et éventuellement du moment de la journée ou de l’heure, on peut par exemple aussi y consigner ce qui suit : durée, intensité de la douleur (échelle 1-10), localisation de la douleur, sensation de douleur, symptômes concomitants, cycle, médication et autres facteurs, tels que le stress, les activités, les changements météorologiques, etc.

Conseil : il existe aussi des journaux des symptômes sous forme d’applications – pour les trouver, il suffit de saisir le mot-clé « Journal des symptômes » dans l’AppStore/le Google PlayStore.Es gibt auch Symptom-Tagebücher in Form von Apps – dazu einfach mal das Stichwort „Symptomtagebuch“ im App-Store/Google-Playstore eingeben.Apprendre des autres patient·e·s

Il peut s’avérer énormément utile et enrichissant de savoir comment d’autres patient·e·s atteint·e·s de drépanocytose surmontent les défis au quotidien. Vous trouverez ci-après six vidéos de témoignage de patient·e·s sur les questions les plus variées : désir d’enfant et grossesse, études et carrière médicale, traumatisme induit par les crises de douleur, discrimination à l’hôpital et engagement en faveur d’autres personnes concernées par la même maladie.

Drépanocytose et études (La vidéo est disponible en allemand uniquement.)

Anita explique la manière dont elle gère sa maladie au quotidien en qualité d’étudiante et comment elle surmonte les défis auxquels elle est confrontée.

Drépanocytose et traumatisme (La vidéo est disponible en allemand uniquement.)

Jennifer a développé un traumatisme suite à ses nombreuses crises de douleur. Elle raconte dans cette vidéo la manière dont elle a géré ce traumatisme et ce qui l’a aidé à le surmonter.

Drépanocytose et engagement (La vidéo est disponible en allemand uniquement.)

Ipek dévoile son expérience autour de la maladie et de la manière dont elle aide d’autres personnes dans le cadre de son engagement au sein de l’organisation de patients IST e.V.

Drépanocytose et désir d’enfant (La vidéo est disponible en allemand uniquement.)

Dorine témoigne à propos de sa vie avec la drépanocytose en tant que mère de deux enfants ainsi que des défis liés à la grossesse et à l’accouchement.

Drépanocytose et récit (La vidéo est disponible en allemand uniquement.)

Julien parle de sa vie en tant que personne atteinte de drépanocytose. Il a décidé de partager son expérience dans un blog afin d’encourager d'autres personnes touchées et d’aider leurs proches et les médecins à mieux comprendre la maladie.

Drépanocytose et carrière médicale (La vidéo est disponible en allemand uniquement.)

Olivier est atteint de drépanocytose et pédiatre. Il raconte la manière dont il gère la maladie au quotidien et ce qui l’a incité à devenir pédiatre, malgré ou plutôt en raison de sa maladie.

Journée des patients pour les personnes atteintes de drépanocytose et leurs proches.

Journée des patients pour les personnes atteintes de drépanocytose et leurs proches. La première journée des patients atteints de drépanocytose et leurs proches s'est tenue le 28/10/2023 à Essen ; un événement coopératif organisé par Pfizer et le CHU d'Essen. Cet événement a permis aux participants d'échanger des informations sur la drépanocytose, de poser des questions et de nouer des contacts.

Voici les résultats des deux séances sur les thèmes « Prise en charge des urgences » et « La prescription : et après ? ».Bonne lecture !

Résumé de la séance « Prise en charge des urgences » Deutsch Loading English Loading En français Loading Türkçe Loading العربية LoadingRésumé de la séance « La prescription : et après ? » Deutsch Loading English Loading En français Loading Türkçe Loading العربية LoadingÉchange d’expériences avec d’autres personnes concernéesVivre avec la drépanocytose peut souvent s’avérer très difficile. Et qui pourrait mieux le comprendre que d’autres personnes affectées par la maladie ? Parler avec des personnes confrontées à une situation similaire peut soulager. Elles font en effet preuve d’empathie et peuvent partager leurs expériences autour de la gestion de la maladie. Voir comment d’autres personnes affectées gèrent leur vie malgré la maladie est source de force et d’énergie au quotidien.

Informations complémentaires :

Organisations de patients et groupes d’entraide Informations générales
RéférencesRobert Koch-Institut. Gesundheit in Deutschland aktuell 2009 (Institut Robert Koch. La santé actuelle en Allemagne – 2009) (GEDA 2009).  https://www.rki.de/DE/Content/Gesundheitsmonitoring/Gesundheitsberichterstattung/GBEDownloadsB/Geda09/chronisches_kranksein.pdf?__blob=publicationFile; dernière consultation : septembre 2023.Société d’oncologie et d’hématologie pédiatriques: ligne directrice S2k AWMF 025/016 « Drépanocytose ». 2ème édition du 02 juillet 2020. https://www.awmf.org/leitlinien/detail/ll/025-016.html; dernière consultation : septembre 2023.https://www.kinderblutkrankheiten.de/erkrankungen/rote_blutzellen/anaemien_blutarmut/sichelzellkrankheit/; dernière consultation : septembre 2023. Hoferer A et al. Onkopedia Leitlinien „Sichelzellkrankheiten“(Directives Onkopedia « Drépanocytoses »), mise à jour : 2021.  https://www.onkopedia.com/de/onkopedia/guidelines/sichelzellkrankheiten/@@guideline/html/index.html; dernière consultation : septembre 2023.Ameringer S et al. J Nurs Scholarsh 2011; 43(1): 22–29Inusa BPD et al. Hemasphere 2023; 7(Suppl): 10–11
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