La drépanocytose est une maladie chronique. Cela signifie que la maladie accompagne chaque personne affectée tout au long de sa vie.1 La phase post-diagnostic est souvent associée pour la personne touchée et ses proches à diverses inquiétudes, incertitudes et toute une multitude de questions.
Das Leben mit der Sichelzellkrankheit bringt Herausforderungen mit sich. Wenn Betroffene auf ihre Gesundheit achten, Unterstützung suchen und sich nicht von der Krankheit bestimmen lassen, dann kann das dazu beitragen, trotzdem ein erfülltes Leben führen zu können.
La drépanocytose est progressive.2 Cela signifie que les effets de la maladie peuvent se renforcer au fil du temps. Mais un traitement approprié permet éventuellement de retarder la survenue de séquelles. Il est par conséquent important de respecter précisément le plan thérapeutique développé en commun avec l’équipe médicale. La thérapie peut ainsi contribuer de manière optimale au soulagement des symptômes et à la diminution du risque de complications.
Prendre les médicaments à intervalles réguliers – et aussi en cas de stress au quotidien. Il s’agit de la seule manière de soulager les troubles et de réduire le risque de complications. Définir des heures fixes de prise s’avère bénéfique. Il existe par ex. des applications pour smartphone qui rappellent la prise de médicaments.
Se présenter aux rendez-vous médicaux : des rendez-vous médicaux réguliers sont nécessaires pour surveiller l’état de santé. Dans l’idéal, le traitement est réalisé par une équipe spécialisée qui coopère étroitement avec le médecin traitant et le/la pédiatre.3 Il est important de garder un œil sur tous les rendez-vous médicaux et de s’y présenter afin que les examens recommandés par des expert·e·s et stipulées par ce que l’on appelle des « directives » puissent avoir lieu aux intervalles prévus.2,4
Qu’est-ce que la drépanocytose et quels en sont les effets ? Être bien informé·e à ce sujet, c’est avoir clairement une longueur d’avance. Comprendre sa propre maladie ou celle qui touche un proche et savoir quoi faire aide à mieux gérer le quotidien. Il est par ailleurs utile pour les personnes atteintes d’une maladie rare de pouvoir décrire précisément ce qui caractérise la propre maladie et ce dont elles ont besoin au personnel de soins et aux médecins.
En parler : il peut être recommandé de parler de la drépanocytose avec des ami·e·s, des voisin·e·s, les éducateurs/-trices ou le corps enseignant. Les personnes qui connaissent leur maladie peuvent connaître ses conséquences. Cela permet ainsi d’éviter les malentendus et ces personnes peuvent intervenir en cas d’urgence, notamment lorsqu’il s’agit de chercher de l’aide en cas de crise de douleur.
Gestion des urgences – plan de gestion des urgences ! : savoir exactement quoi faire en cas de coup dur. Où obtenir une aide médicale immédiate (adresse, numéro de téléphone) ? Qui doit être informé en cas d’urgence médicale comme une crise de douleur aiguë (à la crèche, à l’école, employeur, etc.) ? Qui peut aider et par exemple prendre les enfants en charge ? À quels documents doit-on penser en cas d’hospitalisation ? Un tel plan de gestion des urgences est gage de sécurité pour toutes les parties prenantes lorsqu’il est clairement établi et toujours à portée de main.
Apprendre à gérer les facteurs déclencheurs : certains facteurs déclencheurs peuvent provoquer la survenue d’une poussée de symptômes, comme une crise de douleur aiguë. Les personnes atteintes de drépanocytose peuvent développer leur propre stratégie qui leur permet de gérer ces facteurs déclencheurs :
Boire suffisamment : ne pas oublier de boire régulièrement, et de préférence de l’eau. Certaines personnes préfèrent disposer dès le matin la quantité de liquide à boire dans des bouteilles à un endroit bien visible. Veiller à boire suffisamment en cas d’activité sportive, de chaleur et de vol en avion.2
Stress : une planification proactive permet de soulager quelque peu le stress. Des techniques de relaxation, comme l’entraînement autogène, des exercices de respiration, la relaxation musculaire progressive ou le yoga peuvent contribuer à maîtriser le stress. Il suffit de demander à la caisse-maladie si des cours correspondants sont proposés à proximité ou en ligne.
Froid : toujours veiller à porter des vêtements chauds et éviter en hiver tout séjour prolongé en extérieur en cas de froid extrême. Éviter l’hypothermie lors de la natation.2
Mode de vie sain : une alimentation équilibrée, une activité physique régulière et un sommeil suffisant peuvent contribuer à renforcer le système immunitaire. C’est tout particulièrement important pour les personnes atteintes de drépanocytose.
Conseil : retrouvez ici de plus amples informations sur l’alimentation.
Fatigue : la fatigue persistante ou l’épuisement est un symptôme fréquent de la drépanocytose.5,6 Différentes solutions peuvent aider à la gérer :
Consulter un médecin : la cause de la fatigue, comme l’anémie, peut le cas échéant être atténuée en recourant à un traitement correspondant.
Accepter de l’aide – lorsque l’on est débordé. C’est tout à fait normal de demander de l’aide.
Bien planifier et poser des limites : planifier à l’avance ses activités peut aider à éviter toute surcharge. Il est important d’être à l’écoute des propres besoins. Et aussi de savoir parfois dire « non ».
Préserver sa santé psychique : une maladie chronique comme la drépanocytose peut s’avérer pénible du point de vue émotionnel. Préserver sa santé psychique et chercher à obtenir un accompagnement professionnel en cas de besoin sont aussi importants que la santé physique elle-même.
Un journal des symptômes permet de consigner régulièrement les signes pathologiques et les anomalies. Il est aussi possible d’y noter les manifestations qui ne semblent à première vue pas avoir de rapport avec la drépanocytose. Il s’agit d’une occasion pertinente de surveiller l’état de santé et ainsi de mieux maîtriser la maladie. Emmené à la prochaine consultation médicale, le journal est d’une précieuse aide. Il permet de décrire les symptômes d’une manière bien plus exhaustive et détaillée que si l’on faisait appel à la propre mémoire. Les entrées saisies permettent au médecin d’obtenir d’importantes informations sur l’état de santé actuel.
Surveillance des symptômes : tenir un journal permet d’identifier les signes de la maladie, le moment de leur survenue et leur intensité.
Identification de schémas ou de facteurs déclencheurs : certaines activités, conditions météorologiques ou encore le stress peuvent renforcer les symptômes. Le savoir, c’est pouvoir éviter ces facteurs déclencheurs ou tenter de mieux les gérer.
Efficacité du traitement : le journal aide à évaluer la réaction à des médicaments ou d’autres mesures. Le médecin peut alors déterminer si un ajustement du traitement s’avère nécessaire pour mieux contrôler les symptômes.
Évolution à long terme : tenu sur une durée prolongée, le journal des symptômes peut contribuer à identifier des tendances dans l’évolution de la maladie. Il est ensuite possible de prendre des mesures appropriées en coordination avec le médecin.
Que peut-on y noter ? La différence des formes de manifestation de la drépanocytose n’a d’égale que la variété des données pouvant être documentées. En plus de la date et éventuellement du moment de la journée ou de l’heure, on peut par exemple aussi y consigner ce qui suit : durée, intensité de la douleur (échelle 1-10), localisation de la douleur, sensation de douleur, symptômes concomitants, cycle, médication et autres facteurs, tels que le stress, les activités, les changements météorologiques, etc.
Il peut s’avérer énormément utile et enrichissant de savoir comment d’autres patient·e·s atteint·e·s de drépanocytose surmontent les défis au quotidien. Vous trouverez ci-après six vidéos de témoignage de patient·e·s sur les questions les plus variées : désir d’enfant et grossesse, études et carrière médicale, traumatisme induit par les crises de douleur, discrimination à l’hôpital et engagement en faveur d’autres personnes concernées par la même maladie.
Anita explique la manière dont elle gère sa maladie au quotidien en qualité d’étudiante et comment elle surmonte les défis auxquels elle est confrontée.
Jennifer a développé un traumatisme suite à ses nombreuses crises de douleur. Elle raconte dans cette vidéo la manière dont elle a géré ce traumatisme et ce qui l’a aidé à le surmonter.
Ipek dévoile son expérience autour de la maladie et de la manière dont elle aide d’autres personnes dans le cadre de son engagement au sein de l’organisation de patients IST e.V.
Dorine témoigne à propos de sa vie avec la drépanocytose en tant que mère de deux enfants ainsi que des défis liés à la grossesse et à l’accouchement.
Julien parle de sa vie en tant que personne atteinte de drépanocytose. Il a décidé de partager son expérience dans un blog afin d’encourager d'autres personnes touchées et d’aider leurs proches et les médecins à mieux comprendre la maladie.
Olivier est atteint de drépanocytose et pédiatre. Il raconte la manière dont il gère la maladie au quotidien et ce qui l’a incité à devenir pédiatre, malgré ou plutôt en raison de sa maladie.
Journée des patients pour les personnes atteintes de drépanocytose et leurs proches. La première journée des patients atteints de drépanocytose et leurs proches s'est tenue le 28/10/2023 à Essen ; un événement coopératif organisé par Pfizer et le CHU d'Essen. Cet événement a permis aux participants d'échanger des informations sur la drépanocytose, de poser des questions et de nouer des contacts.
Voici les résultats des deux séances sur les thèmes « Prise en charge des urgences » et « La prescription : et après ? ».Bonne lecture !
Interessengemeinschaft Sichelzellkrankheit und Thalassämie e.V. (Groupement d’intérêt sur la drépanocytose et la thalassémie)
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