مرض الخلايا المنجليةمرض الخلايا المنجليةما هو مرض الخلايا المنجلية؟أعراض مرض الخلايا المنجليةاختيارات العلاجالحياة اليومية مع مرض الخلايا المنجليةالحياة اليومية مع مرض الخلايا المنجليةالتغلب على الأعراض في الحياة اليوميةالتعامل مع المرضالتحضير لمقابلة الدكتورتقارير خبرةتدبير الطوارئتدبير الطوارئبطاقة الطوارئمتى تكون الحالة طارئة؟ما الذي يمكنني القيام به في حالة الطوارئ؟كيف أحضر نفسي؟مرشد النظام الصحيمرشد النظام الصحيما هي الوصفة الطبية؟ما هو التحويل؟كيف يمكن أن أصرف الوصفة الطبية؟من يعالج مرض الخلايا المنجلية في ألمانيا؟تحمل نفقات التنقلالمؤسسات
Menü
Schließen
الخدمات والمواردالخدمات والمواردالفعالياتالمواد الإخباريةكتاب الأطفالMore languagesMore languagesDeutschEnglishEn françaisTürkçe
مرض الخلايا المنجلية في الحياة اليومية- مرافق مدى الحياة

مرض الخلايا المنجلية هو مرض مزمن وهذا يعني أن المرض يرافق المصاب به مدى الحياة. 1. بعد التشخيص يواجه المرضى وأقاربهم في البداية العديد من المخاوف والقلق وأيضا مجموعة من الأسئلة.

إن العيش مع مرض الخلايا المنجلية يشكل تحديات كبيرة. لكن إذا حافظ المصابون على صحتهم وبحثوا عن المساندة ولم يعودوا مقيدين في حياتهم بالمرض فإن ذلك يمكن أن يساعدهم على عيش حياة جيدة.

مراعاة العلاج بدقة

مرض الخلايا المنجلية في حالة متقدمة.2 هذا يعني أن تداعيات المرض قد تزيد مع الوقت. لكن في حالة تلقي العلاج المناسب يمكن أن يؤخر ذلك ظهور أضرار لاحقة. لهذا يجب اتباع البرنامج العلاجي المتفق عليه مع الطبيب أو الطبيبة بشكل دقيق. بهذه الطريقة يمكن للعلاج أن يساعد بشكل أفضل على تخفيف الأعراض وخفض مخاطر المضاعفات.

  • أخذ الأدوية بانتظام- حتى في حالات التوتر النفسي اليومي. يمكن أن يحدث تخفيف الآلام وخفض مخاطر المضاعفات. إن تحديد أوقات ثابتة لأخذ الأدوية قد تكون مفيدة. هناك مجموعة من التطبيقات التي تساعد على التذكير في أخذ الأدوية. 
     

  • المحافظة على مواعيد الطبيب: إن الزيارات المنتظمة للطبيب ضرورية لمراقبة صحتك. في أحسن الحالات يتم إعطاء العلاج من قبل فريق علاج متخصص يعمل بشكل وثيق مع أطباء الأسرة وأطباء الأطفال.3 ومن المهم متابعة جميع مواعيد الطبيب وحضورها بحيث يتم إجراء الفحوصات الموصى بها من قبل الخبراء وتسجيلها في ما يسمى "المبادئ التوجيهية" حتى يتسنى  تنفيذها في الفترات الزمنية المقررة.4,2

5 نصائح أثناء مقابلة الطبيب

  • تسجيل الأسئلة من قبل
  • الحديث بشكل منفتح
  • الاستفسار عند عدم الفهم
  • تسجيل المعلومات المهمة
  • الإلحاح حتى تتضح كل الأمور
5 Tipps für das Arztgespräch
  • Fragen vorher notieren
  • Alles offen besprechen
  • Nachfragen, wenn etwas unverständlich ist
  • Wichtige Informationen aufschreiben
  • Dranbleiben, bis alles klar und verständlich ist
Button
أن تصير الخبير فيما يخص مرضك:
  • ماذا يعني مرض الخلايا المنجلية وما هو تأثيره؟ كل من يجمع معلومات عن المرض فهو أكيد مستفيد. إن فهم المرض الخاص بك أو الخاص بأقاربك وأن تعلم الأمور المفيدة التي تساعد على تخطي العقبات اليومية.  من المفيد أيضا في حالة الإصابة بمرض نادر أن يكون من الممكن شرح الحالة المرضية وما يجب القيام به لطاقم التمريض والدكاترة.
     

  • الحديث عن الموضوع: من المفيد أيضا أن تحكي عن مرض الخلايا المنجلية للأصدقاء، والمربين والمربيات والمعلمين والمعلمات. الأشخاص الذين يعرفون المرض يمكنهم أيضا فهم الآثار الناجمة. هكذا يمكن تفادي أي سوء فهم ويمكنهم تقديم المساعدة عند الضرورة. خصوصا إذا تعلق الأمر بنوبة ألم التي تستوجب تقديم المساعدة فورا.
     

  • تدبير الطوارئ- جدول الطوارئ! معرفة ما يجب القيام به. أين يمكنني الحصول على المساعدة الطبية الفورية (العنوان، رقم الهاتف)؟ من الذي يجب إخطاره في حالة حدوث نوبة ألم حادة (روض الأطفال، المدرسة، صاحب العمل، الخ) من يمكنه تقديم المساعدة مثلا في رعاية الأطفال؟ ماهي الوثائق التي يجب التفكير فيها في حالة الدخول للمستشفى؟ تسجيل هذه النقاط بشكل واضح وفي مكان يسهل العثور عليه، حيث أن برنامج الطوارئ هذا يعطي إحساسا بالطمأنينة لكل المعنيين بالأمر.

نصيحة: التصرف بشكل سريع في حالات الألم- الاحتفاظ بمسكنات الألم دائما. تخزين المسكنات عند العائلة والأصدقاء.
  • تعلم طريقة التعامل مع المسببات: بعض العوامل يمكن أن تسبب أزمة في الأعراض، أو تسبب نوبة ألم حادة. يمكن للمصابين بمرض الخلايا المنجلية أن يطوروا استراتيجيات منفردة للتعامل مع المسببات:
     

    • شرب السوائل بشكل كافٍ: يجب التفكير دائما في شرب السوائل ومن الأحسن شرب الماء. بعض الأشخاص يسهل عليهم الأمر إذا وضعوا في الصباح كميات الماء الواجب شربها في قارورات من مكان ظاهر. كما يجب الانتباه لشرب ما يكفي أثناء ممارسة الرياضة وفي الجو الحار أو عند السفر.2

    • التوتر النفسي: إن التخطيط المسبق يساعد على تفادي شيءٍ من التوتر النفسي. إضافة إلى ذلك يمكن للتدريب الذاتي وتمارين التنفس وتقنيات استرخاء العضلات واليوغا أن تساعد على التغلب على التوتر النفسي. عليكم فقط التواصل مع شركات التأمين للاستعلام عن أقرب مكان لتلقي هذه الدروس أو أو تلقيها عن بعد.

    • البرد: دائما يجب ارتداء ملابس دافئة وفي فصل الشتاء تفادي البقاء في الخارج إذا كان الجو بارداً جدا. كما يجب تفادي انخفاض درجة حرارة الجسم أثناء السباحة.2

    • الأماكن المرتفعة: تفادي التواجد قدر الإمكان في الارتفاعات الشاهقة (التي تفوق 2.000 متر).2 
  • طريقة عيش صحية: إن التغذية المتوازنة والحركة المنتظمة والنوم الكافي كلها أمور يمكنها أن تساعد على تقوية الجهاز المناعي. وهذا أمر مهم بالنسبة للمصابين بمرض الخلايا المنجلية.

    نصيحة: يمكن الحصول على معلومات إضافية حول التغذية هنا.

  • الإرهاق: إن العياء المستمر أو التعب من أكثر الأعراض شيوعا لدى مرض المصابين بالخلايا المنجلية.6,5 هناك العديد من الخطوات التي تساعد على التعامل مع ذلك:

    • التحدث مع الطبيبة أو الطبيب:
      من الممكن أن يكون سبب الإرهاق راجع لفقر الدم، في حال اتباع علاج مناسب يمكن تخفيف هذه الأعراض.

    • قبول المساعدة- إذا زاد الأمر عن حده فإنه من الطبيعي طلب المساعدة.

    • التخطيط الجيد ووضع الحدود: التخطيط المسبق للنشاطات يمكن أن يساعد على تجنب التحمل المفرط. من المهم مراعاة الاحتياجات الذاتية. حيث يمكن قول كلمة «لا» أحياناً.

  • مراعاة الوجدان: إن الأمراض المزمنة مثل مرض الخلايا المنجلية يمكن أن تشكل عبئا نفسيا. لهذا تعتبر الرعاية النفسية والبحث عن دعم المختصين عند الحاجة بنفس أهمية الصحة الجسدية. 

مفكرة الأعراض اليومية

في مفكرة الأعراض اليومية يتم تسجيل البوادر المرضية والأمور الملفتة للانتباه. حتى تلك الأمور التي تبدو للوهلة الأولى بأنها لا تمت لمرض الخلايا المنجلية بِصلَة. لهذا يعتبر ذلك فرصة مفيدة للمراقبة الصحية والتحكم في المرض. حيث أن أخذ المفكرة اليومية للأعراض عند مقابلة الطبيب المقبلة يعتبرا أمرا قيِّماً.  بفضل ذلك يمكن شرح الأعراض بشكل شامل ودقيق وأفضل من محاولة الاعتماد على الذاكرة فقط. وبالتالي يحصل الطبيب أو الطبيبة بمساعدة التدوينات على معلومات حول الحالة الصحية الآنية.  

  • مراقبة الأعراض: بمساعدة المذكرة اليومية يمكن التعرف على العلامات المرضية ووقت حدوثها وشدتها. 
     

  • التعرف على النموذج أو المسبب: يمكن لأنشطة معينة أو حالة الطقس أو لحظات من التوتر النفسي أن تزيد من حدة الأعراض. من يعرف ذلك يمكنه أن يتفادى هذه المسببات أو يحاول التعامل معها بشكل أفضل.
     

  • نجاعة العلاج: إن المذكرة اليومية تساعد على تقييم كيفية التفاعل مع الأدوية أو الاجراءات الأخرى. وهو ما يمكِّن الطبيب أو الطبيبة من تقدير وجوب تعديل 
    العلاج وذلك للتحكم بشكل أفضل في الأعراض.
     

  • المسار على المدى الطويل: على المدى الطويل من استخدام مذكرة الأعراض يمكن أن يساعد ذلك على التعرف على التقلبات في المسار المرضي. وهذا يمكِّن بمعية الطبيب أو الطبيبة من اتخاذ الإجراءات المناسبة. 

ما الذي يمكن تسجيله؟ بما أن مرض الخلايا المنجلية يتجلى بشكل منفرد فكذلك تختلف البيانات التي يمكن تسجيلها. فحسب التاريخ والتوقيت يمكن مثلا: تسجيل المدة وحدَّة الألم (سلم 1-10) ومكان الألم والإحساس بالألم والأعراض المصاحبة والدورة والأدوية والمؤثرات الأخرى مثل التوتر النفسي والأنشطة والتغيرات الجوية. الخ

نصيحة: هناك أيضا مذكرات أعراض يومية على شكل تطبيقات- يكفي إدخال الكلمة المفتاح «مذكرات أعراض يومية» في متجر اب ستور أو متجر جوجل.Es gibt auch Symptom-Tagebücher in Form von Apps – dazu einfach mal das Stichwort „Symptomtagebuch“ im App-Store/Google-Playstore eingeben.التعلم من مرضى آخرين

قد يكون من المفيد والمفيد للغاية أن نرى كيف يتغلب المرضى الآخرون المصابون بمرض الخلايا المنجلية على تحديات الحياة اليومية. ستجد أدناه ستة مقاطع فيديو لمرضى ومريضات حول مجموعة واسعة من المواضيع: الرغبة في إنجاب الأطفال والحمل، والدراسة والعمل كطبيبة، والصدمات النفسية الناجمة عن أزمات الألم، والتمييز في المستشفى، والالتزام تجاه الأشخاص الآخرين المتأثرين بمرضهم.

مرض الخلايا المنجلية والدراسة (الفيديو متوفر باللغة الألمانية فقط.)

تتحدث أنيتا عن كيفية تعاملها مع مرضها في حياتها اليومية كطالبة وكيف تتغلب على التحديات التي تواجهها.

مرض الخلايا المنجلية والصدمة (الفيديو متوفر باللغة الألمانية فقط.)

أصيبت جينيفر بصدمة بسبب أزمات الألم العديدة التي عانت منها. تشاركنا في هذا الفيديو كيف تعاملت مع هذه الصدمة وما الذي ساعدها في التغلب عليها.

مرض الخلايا المنجلية والانخراط (الفيديو متوفر باللغة الألمانية فقط.)

تتحدث إيبيك عن تجاربها مع المرض وكيف تساعد الآخرين على التعامل مع مرض الخلايا المنجلية من خلال مشاركتها في منظمة المرضى IST e.V.

(الفيديو متوفر باللغة الألمانية فقط.) مرض الخلايا المنجلية والرغبة في الإنجاب 

تتحدث دورين عن حياتها مع مرض الخلايا المنجلية كأم لطفلين والتحديات التي واجهتها أثناء الحمل والولادة.

فقر الدم المنجلي والرسالة (الفيديو متوفر باللغة الألمانية فقط.)

يقدِّم جوليان معلومات عن حياته مع مرض فقر الدم المنجلي. إذ قرر مشاركة خبراته في مدونة لتشجيع الأشخاص الآخرين المصابين ولمساعدة الأقارب والأطباء على فهم المرض بشكل أفضل.

(الفيديو متوفر باللغة الألمانية فقط.)مرض الخلايا المنجلية وامتهان الطب

أوليفييه هو مريض فقر الدم المنجلي وطبيب أطفال. يتحدث عن كيفية تعامله مع المرض في حياته اليومية وما الذي ألهمه ليصبح طبيب أطفال - على الرغم من مرضه أو بسببه.

يوم المرضى للأشخاص المُصابين بفقر الدم المنجلي وأقاربهم.يوم المرضى للأشخاص المُصابين بمرض فقر الدم المنجلي وأقاربهم
أقيم يوم المرضى الأول للأشخاص المُصابين بمرض فقر الدم المنجلي وأقاربهم بتاريخ 28/10/2023 في إسِن - وهو حدث تعاوني استضافته شركة فايزر ومستشفى جامعة  إسِن. وقد أتاح هذا الحدث للمشاركين الفرصة لتبادل المعلومات حول مرض فقر الدم المنجلي وطرح الأسئلة والتواصل مع بعضهم البعض.

 إليكم نتائج الجلستين حول موضوع "إدارة الطوارئ" و"الوصفة الطبية، وما بعد ذلك؟" نتمنى لكم قراءة ممتعة!
ملخص جلسة "إدارة الطوارئ". Deutsch Loading English Loading En français Loading Türkçe Loading العربية Loadingملخص "الوصفة الطبية، وما بعد ذلك؟" Deutsch Loading English Loading En français Loading Türkçe Loading العربية Loadingتبادل الخبرات مع الأشخاص المصابين الآخرينغالبًا ما يكون التعايش مع مرض الخلايا المنجلية أمرًا صعبًا للغاية. من يستطيع أن يفهم هذا بشكل أفضل من الأشخاص الآخرين المصابين؟ التحدث مع الأشخاص الذين هم في وضع مماثل يمكن أن يكون مريحًا للغاية. إنهم مُتفهِّمون ويمكنهم تبادل الخبرات حول التعامل مع المرض. إن رؤية كيف يتعامل المرضى الآخرون مع حياتهم مع المرض يمنح القوة والطاقة للحياة اليومية.

معلومات إضافية:

منظمات تُعنى بالمرضى ومجموعات المساعدة الذاتية معلومات عامة
المراجعمعهد روبرت كوخ. الصحة في ألمانيا حاليا 2009 (GEDA 2009). https://www.rki.de/DE/Content/Gesundheitsmonitoring/Gesundheitsberichterstattung/GBEDownloadsB/Geda09/chronisches_kranksein.pdf?__blob=publicationFile
; آخر استدعاء: سبتمبر 2023
جمعية طب الأورام وأمراض الدم لدى الأطفال: المبدأ التوجيهي AWMF-S2k رقم 025/016 "مرض الخلايا المنجلية" الإصدار الثاني من 2 يوليو 2020.
https://www.awmf.org/leitlinien/detail/ll/025-016.html; آخر استدعاء سبتمبر 
2023
https://www.kinderblutkrankheiten.de/erkrankungen/rote_blutzellen/anaemien_blutarmut/sichelzellkrankheit/; آخر استدعاء: سبتمبر 2023 هوفيرر وآخرون. إرشادات Onkopedia "أمراض الخلايا المنجلية"، اعتبارًا من مارس 2021.
https://www.onkopedia.com/de/onkopedia/guidelines/sichelzellkrankheiten/@@guideline/html/index.html؛ آخر استدعاء: سبتمبر 2023
أميرينجر إس وآخرون. جي نورس شولارش 2011؛ 43(1): 22-29إينوسا اضطراب الشخصية الحدية وآخرون. نصف الكرة الأرضية 2023؛ 7 (ملحق): 10-11Inusa BPD et al. Hemasphere 2023; 7(Suppl): 10–11
All languagesLoading
ما هي الاعراض؟اكتشف المزيد هناLoading
SCD إدارة الطوارئ في اكتشف المزيد هناLoading
كتاب الأطفالالتحميل الانLoading
فعاليات للمرضى وأقاربهماكتشف المزيد هناLoading

Pfizerpro bietet als Service- und Informationsportal für den medizinischen Fachkreis wissenschaftliche Inhalte, CME zertifizierte Fortbildungen sowie Service für Fachkreise und deren Patient:innen.

 

Copyright © 2024 Pfizer Pharma. Alle Rechte vorbehalten.
Mitglied im Verband der forschenden Pharma-Unternehmen und im Verein Freiwillige Selbstkontrolle für die Arzneimittelindustrie e.V.

Sie verlassen jetzt PfizerPro.de

Sie verlassen jetzt eine von Pfizer betriebene Webseite. Die Links zu allen externen Webseiten werden als Information für unsere Besucher bereitgestellt. Pfizer übernimmt keine Verantwortung für den Inhalt von Webseiten, die nicht zu Pfizer gehören und nicht von Pfizer betrieben werden.