Sichelzellkrankheit   SichelzellkrankheitWas ist Sichelzellkrankheit?Verlauf der SichelzellkrankheitSymptome der SichelzellkrankheitBehandlungsoptionenAlltag mit SCDAlltag mit SCDMit Symptomen den Alltag bewältigenUmgang mit der ErkrankungVorbereitung auf das ArztgesprächErfahrungsberichteNotfallmanagementNotfallmanagementNotfallausweisWann liegt ein Notfall vor?Was kann ich tun, wenn ein Notfall vor liegt?Wie bereite ich mich vor?Wegweiser GesundheitssystemWegweiser GesundheitssystemWas ist ein Rezept?Was ist eine Überweisung?Wie kann ich das Rezept einlösen?Wer behandelt die SCD in Deutschland?FahrtkostenübernahmeExterne Institutionen
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Die Sichelzellkrankheit im Alltag – ein lebenslanger Begleiter

» Mit Symptomen den Alltag bewältigen
» Umgang mit der Erkrankung
» Vorbereitung auf das Arztgespräch
» Erfahrungsberichte

Die Sichelzellkrankheit ist eine chronische Krankheit. Das bedeutet, die Krankheit begleitet die oder den Betroffenen das ganze Leben.1 Nach der Diagnose ist das für Erkrankte und auch Angehörige zunächst mit Sorgen, Unsicherheit und jeder Menge Fragen verbunden. 

Das Leben mit der Sichelzellkrankheit bringt Herausforderungen mit sich. Wenn Betroffene auf ihre Gesundheit achten, Unterstützung suchen und sich nicht von der Krankheit bestimmen lassen, dann kann das dazu beitragen, trotzdem ein erfülltes Leben führen zu können.

Behandlung genau einhalten

Die Sichelzellkrankheit ist fortschreitend.2 Das heißt, die Auswirkungen der Krankheit können mit der Zeit zunehmen. Doch wenn sie gut behandelt wird, dann kann dies das Auftreten von Folgeschäden möglicherweise verzögern. Darum ist es wichtig, dass der gemeinsam mit den Ärzt:innen entwickelte Behandlungsplan genau eingehalten wird. So kann die Therapie optimal dazu beitragen, die Symptome zu lindern und das Risiko von Komplikationen zu senken.

  • Medikamente regelmäßig einnehmen – auch dann, wenn es im Alltag mal stressig wird. Allein dann kann es gelingen, die Beschwerden zu lindern und das Risiko für Komplikationen zu senken. Hilfreich sind feste Einnahmezeitpunkte. Es gibt z. B. Apps für das Smartphone, die an die Medikamenteneinnahme erinnern.
     

  • Arzttermine wahrnehmen: Um den Gesundheitszustand zu überwachen, sind regelmäßige Arztbesuche notwendig. Idealerweise wird die Behandlung von einem spezialisierten Behandlungsteam durchgeführt, das eng mit Haus- und Kinderärzt:innen zusammenarbeitet.3 Es ist wichtig, alle Arzttermine im Blick zu halten und sie wahrzunehmen, damit von Expert:innen empfohlene und in sogenannten „Leitlinien“ festgehaltene Untersuchungen in den vorgesehenen zeitlichen Abständen durchgeführt werden können.2,4

5 Tipps für das Arztgespräch

  • Fragen vorher notieren
  • Alles offen besprechen
  • Nachfragen, wenn etwas unverständlich ist
  • Wichtige Informationen aufschreiben
  • Dranbleiben, bis alles klar und verständlich ist
5 Tipps für das Arztgespräch
  • Fragen vorher notieren
  • Alles offen besprechen
  • Nachfragen, wenn etwas unverständlich ist
  • Wichtige Informationen aufschreiben
  • Dranbleiben, bis alles klar und verständlich ist
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Zum Experten der eigenen Krankheit werden:
  • Was bedeutet die Sichelzellkrankheit und welche Auswirkungen hat sie? Wer sich gut darüber informiert, ist klar im Vorteil. Die eigene Krankheit bzw. die der Angehörigen zu verstehen und zu wissen was guttut hilft, den Alltag besser zu meistern. Zudem ist es hilfreich, bei einer seltenen Erkrankung dem Pflegepersonal und auch Ärzt:innen genau beschreiben zu können, was die eigene Krankheit ausmacht und was benötigt wird.
     

  • Darüber sprechen: Es kann Vorteile haben, mit Freund:innen, Nachbar:innen, Erzieher:innen oder Lehrer:innen über die Sichelzellkrankheit zu sprechen. Menschen, die über die Krankheit Bescheid wissen, können ihre Auswirkungen verstehen. So kommen keine Missverständnisse auf und sie können im Ernstfall behilflich sein. Etwa dann, wenn es bei einer Schmerzkrise darum geht, möglichst schnell Hilfe zu holen.
     

  • Notfallmanagement – Notfallplan!: Genau wissen, was im Fall der Fälle zu tun ist. Wo ist sofortige medizinische Hilfe erhältlich (Adresse, Rufnummer)? Wer muss informiert werden, wenn ein medizinischer Notfall wie etwa eine akute Schmerzkrise auftritt (z. B. Kindergarten, Schule, Arbeitgeber etc.). Wer kann helfen und beispielsweise die Kinder versorgen? An welche Dokumente muss im Falle eines Krankenhausaufenthalts gedacht werden? Übersichtlich notiert und immer auffindbar platziert, gibt ein solcher Notfallplan allen Beteiligten mehr Sicherheit.

Tipp: Bei Schmerzen schnell reagieren – Schmerzmittel immer dabei haben. Reserven bei Familie und Freund:innen deponieren.
  • Mit Auslösern umgehen lernen: Bestimmte Faktoren können einen Schub von Symptomen, wie etwa eine akute Schmerzkrise auslösen. Menschen mit Sichelzellkrankheit können ihre individuelle Strategie entwickeln, um mit diesen Auslösern umzugehen:

    • Ausreichend trinken: Daran denken, regelmäßig zu trinken, vorzugsweise Wasser. Manchen Menschen hilft es, wenn sie bereits morgens die zu trinkende Flüssigkeitsmenge in Flaschen gut sichtbar platzieren. Auf ausreichendes Trinken beim Sport, bei Hitze und auf Flugreisen achten.2

    • Stress: Durch vorausschauende Planung lässt sich mancher Stress vermeiden. Ansonsten können Entspannungstechniken wie Autogenes Training, Atemübungen, progressive Muskelentspannung oder Yoga bei der Bewältigung von Stress helfen. Einfach mal bei der Krankenkasse nachfragen, wo es in der Nähe oder auch online entsprechende Kurse gibt.

    • Kälte: Immer auf wärmende Kleidung achten, im Winter möglichst nicht lange bei extremer Kälte im Freien aufhalten. Auskühlen beim Schwimmen vermeiden.2

    • Höhenlagen: Möglichst keine Aufenthalte in großen Höhen (über 2.000m).2
       
  • Gesunde Lebensweise: Eine ausgewogene Ernährung, regelmäßige Bewegung und ausreichend Schlaf können dazu beitragen, das Immunsystem zu stärken. Für Menschen mit Sichelzellkrankheit ist das besonders wichtig.
    Tipp: Nähere Informationen zur Ernährung finden sich hier.
     

  • Fatigue: die anhaltende Müdigkeit oder Erschöpfung ist ein häufiges Symptom bei der Sichelzellkrankheit.5,6 Verschiedene Schritte können helfen, damit umzugehen:

    • Mit der Ärztin oder dem Arzt sprechen: möglicherweise kann die Ursache der Fatique, wie etwa die Blutarmut, durch eine entsprechende Behandlung gelindert werden.

    • Hilfe annehmen – wenn es zu viel wird. Es ist völlig in Ordnung, um Unterstützung zu bitten.

    • Gut planen und Grenzen setzen: Aktivitäten im Voraus zu planen kann helfen, Überforderung zu vermeiden. Wichtig ist, auf die eigenen Bedürfnisse zu achten. Dabei auch ruhig einmal „Nein“ sagen.
       

  • Auf die Seele achten: Eine chronische Erkrankung wie die Sichelzellkrankheit kann emotional belastend sein. Die psychische Gesundheit zu pflegen und bei Bedarf professionelle Unterstützung zu suchen, ist genauso wichtig wie die körperliche Gesundheit.

Symptomtagebuch

In einem Symptomtagebuch werden regelmäßig Krankheitszeichen und Auffälligkeiten notiert. Auch jene, die auf den ersten Blick nicht mit der Sichelzellkrankheit in Zusammenhang stehen. Es ist eine nützliche Möglichkeit, die Gesundheit zu überwachen und so mehr Kontrolle über die Krankheit zu bekommen. Mit zum nächsten Arzttermin genommen, ist das Tagebuch eine wertvolle Hilfe. Damit lassen sich die Symptome sehr viel umfassender und genauer schildern, als wenn das allein aus der Erinnerung heraus passiert. Die Ärztin oder der Arzt erhält durch die Aufzeichnungen wichtige Informationen über den derzeitigen Gesundheitszustand.

  • Überwachung von Symptomen: Mit Hilfe des Tagebuchs lässt sich erkennen, welche Krankheitszeichen wann und wie stark auftreten.
     

  • Muster oder Auslöser erkennen: Bestimmte Aktivitäten, Wetterbedingungen oder Stress können Momente sein, in denen die Symptome schlimmer werden. Wer dies weiß, kann diese Auslöser vermeiden oder versuchen, besser damit umzugehen.
     

  • Wirksamkeit der Behandlung: Das Tagebuch hilft zu beurteilen, wie auf Medikamente oder andere Maßnahmen reagiert wird. So kann die Ärztin oder der Arzt einschätzen, ob eine Anpassung der Behandlung notwendig ist, um die Symptome besser zu kontrollieren.
     

  • Langzeitverlauf: Über einen längeren Zeitraum geführt, kann das Symptomtagebuch dabei helfen, Trends im Verlauf der Krankheit zu erkennen. Dann können gemeinsam mit der Ärztin oder dem Arzt geeignete Maßnahmen ergriffen werden.

Was könnte notiert werden? So individuell sich die Sichelzellkrankheit äußert, so unterschiedlich sind auch die Daten, die dokumentiert werden können. Nach Datum und möglicherweise Tages- oder Uhrzeit könnten beispielsweise dazugehören: Dauer, Schmerzintensität (Skala 1-10), Schmerzort, Schmerzgefühl, Begleitsymptome, Zyklus, Medikation und andere Einflüsse wie etwa Stress, Aktivitäten, Wetterumschwünge usw.

Tipp: Es gibt auch Symptom-Tagebücher in Form von Apps – dazu einfach mal das Stichwort „Symptomtagebuch“ im App-Store/Google-Playstore eingeben.Es gibt auch Symptom-Tagebücher in Form von Apps – dazu einfach mal das Stichwort „Symptomtagebuch“ im App-Store/Google-Playstore eingeben.Von anderen Betroffenen lernen

Es kann enorm hilfreich und gewinnbringend sein zu sehen, wie andere Patient:innen mit der Sichelzellkrankheit die Herausforderungen im Alltag meistern. Nachfolgenden sind sechs Patient:innenvideos zu den unterschiedlichsten Themen zu finden: Kinderwunsch und Schwangerschaft, Studium und Arzt / Ärztin werden, Trauma durch Schmerzkrisen, die Diskriminierung im Krankenhaus und Engagement für andere Betroffene durch die eigene Krankheit.

SCD und Studium

Anita berichtet, wie sie mit ihrer Krankheit im Alltag als Studentin umgeht und wie Sie die Herausforderungen, mit denen sie konfrontiert wird, meistert. 

SCD und Trauma

Jennifer hat durch ihre vielen Schmerzkrisen ein Trauma entwickelt. In diesem Video erzählt sie, wie sie mit diesem Trauma umgegangen ist und was ihr geholfen hat, es zu überwinden.

SCD und Engagement

Ipek berichtet über ihre Erfahrungen mit der Krankheit und wie sie anderen im Umgang mit SCD durch ihr Engagement in der Patientenorganisation IST e.V. hilft. 

SCD und Kinderwunsch

Dorine berichtet über ihr Leben mit Sichelzellkrankheit als Mutter von zwei Kindern und über die Herausforderungen während der Schwangerschaft und Geburt.

SCD und Schreiben

Julien gibt einen Einblick in sein Leben mit der Sichelzellkrankheit. Er hat sich dazu entschlossen, seine Erfahrungen in einem Blog zu teilen, um anderen Betroffenen Mut zu machen und Angehörigen und Ärzten zu helfen, die Krankheit besser zu verstehen.

SCD und Arzt werden

Olivier ist Sichelzellpatient und Kinderarzt. Er erzählt, wie er im Alltag mit der Erkrankung umgeht und was ihn dazu inspiriert hat, Kinderarzt zu werden – trotz oder gerade wegen seiner Krankheit.

Patienten-Tag für Menschen mit Sichelzellkrankheit und ihre AngehörigenAm 28.10.2023 fand der ersten Patienten-Tag für Menschen mit Sichelzellkrankheit und ihre Angehörigen in Essen statt – eine Kooperationsveranstaltung von Pfizer und dem Universitätsklinikum Essen. Das Event gab Teilnehmenden die Möglichkeit, sich über die Sichelzellkrankheit auszutauschen, Fragen zu stellen und sich zu vernetzen.

Hier sind die Ergebnisse der beiden Sessions zum Thema „Notfallmanagement“ und „Rezept- und dann?“ zu finden. Viel Spaß beim Lesen!
Zusammenfassung Session Notfallmanagement Deutsch Loading English Loading En français Loading Türkçe Loading العربية LoadingZusammenfassung Session Rezept- und dann? Deutsch Loading English Loading En français Loading Türkçe Loading العربية LoadingErfahrungsaustausch mit anderen BetroffenenDas Leben mit der Sichelzellkrankheit kann oft ganz schön herausfordernd sein. Wer könnte das besser verstehen als andere Betroffene? Mit Menschen zu sprechen, die sich in einer ähnlichen Situation befinden, kann sehr entlastend sein. Sie haben Verständnis und können Erfahrungen über den Umgang mit der Krankheit teilen. Zu sehen, wie andere Betroffene ihr Leben mit der Krankheit meistern – das gibt Kraft und Energie für den Alltag.

Weiterführende Informationen:

Patientenorganisationen und Selbsthilfegruppen Allgemeine Informationen
ReferenzenRobert Koch-Institut. Gesundheit in Deutschland aktuell 2009 (GEDA 2009). https://www.rki.de/DE/Content/Gesundheitsmonitoring/Gesundheitsberichterstattung/GBEDownloadsB/Geda09/chronisches_kranksein.pdf?__blob=publicationFile; letzter Aufruf: September 2023Gesellschaft für Pädiatrische Onkologie und Hämatologie: AWMF-S2k-Leitlinie 025/016 „Sichelzellkrankheit“ 2. Auflage vom 2. Juli 2020. https://www.awmf.org/leitlinien/detail/ll/025-016.html; letzter Aufruf: September 2023https://www.kinderblutkrankheiten.de/erkrankungen/rote_blutzellen/anaemien_blutarmut/sichelzellkrankheit/; letzter Aufruf: September 2023 Hoferer A et al. Onkopedia Leitlinien „Sichelzellkrankheiten“, Stand März 2021. https://www.onkopedia.com/de/onkopedia/guidelines/sichelzellkrankheiten/@@guideline/html/index.html; letzter Aufruf: September 2023Ameringer S et al. J Nurs Scholarsh 2011; 43(1): 22–29Inusa BPD et al. Hemasphere 2023; 7(Suppl): 10–11
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